MYTELASE Beszerzése: 1. az első lehetőség, ami lényegesen hosszadalmasabb, de olcsóbb: OGYI /Országos Gyógyszerészeti Intézet/ A háziorvos felmegy az OGYI honlapjára és az Egyedi gyógyszerigényléseknél kitölti a megfelelő nyomtatványt, /jelen esetben a 15-öst,/ amit aztán vagy a háziorvos vagy maga a beteg elküld az OGY-ba, ott egyedi elbírálás alapján engedélyezik, hogy a beteg részére a gyógyszer behozható-e. Amikor ez az engedély megvan, akkor ezt be kell vinni vagy küldeni az OEP-hez, ahol szintén elbírálják, hogy milyen térítés mellett juthat a beteg a gyógyszerhez és azt is megmondják, hogy melyik patikában lesz kiváltható, mert nem minden patikával vannak szerződésben. 2. lehetőség Európa Patika, Budapest, VIII. kerület Fiumei út 2. Vállalja a gyógyszer beszerzését jelenleg Franciaországból tudják behozni 4.000,-Ft /doboz és megrendelésenként 990,-Ft. Aki ezt a lehetőséget választja annak érdemes egyszerre két receptet felíratni a háziorvossal, mert a két doboz szállítási költsége is annyi, mint ha csak egy dobozt rendelünk volna. Így két héten belül hozzájuthatunk a gyógyszerhez. Remélem segíthettem
Az Euromyasthenia honlapon megjelent esetleírás kibővített változata a Myasthenia Gravis G-portal részére
Életmód és dietetikai tapasztalataim
a myasthenia gravis (MG) tüneteinek befolyásolásában
/Szerző: LELKES, Zoltán - Budapest, Magyarország/
Ezúton szeretném Önök felé köszönetemet kifejezni, hogy a fenti témában néhány személyes tapasztalatról beszámolhatok. Kérem, fogadják tisztelettel ismertetőmet.
A myasthenia gravis-sal való együttélés és a befolyásolhatóság kedvező és működő tapasztalatairól a Magyar Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport /Budapest/ tagjaként segítséget kívánok nyújtani azoknak a betegtársaknak, akik az orvosi kezelés mellett, a javulás reményében életmód változtatást is elfogadnak. Sajnos 1990-2001 között a MG szinte minden izomrendszeri bénulásos tünete jelentkezett nálam, időnként súlyos állapotba kerültem. Egy lényegi aspektus a táplálkozás megváltoztatásával 2001-től kezdődően jelentős javulást sikerült elérnem egészségi állapotomban. Javulásnak köszönhetően a 2003. évi budapesti Kaiser's Plus Marathon futóverseny 42,2 km-es távját is teljesíteni tudtam.
Javaslataim a hazai betegcsoport országos közgyűlésein, hivatalos újságjában is megjelennek. Korábban két egészséggel foglalkozó magyar újság is közölt írásomat. A marathoni futóversenyt követően a Magyar Rádióba is meghívást kaptam egy beszélgetésre. Elmondhatom, hogy hosszú ideig tartó tapasztalatszerzéssel sikerült önmagamon eredményesen alkalmaznom egy olyan személyemre szabott étrendet, mely 8 évvel ezelőtt kezdődően mélyreható és tartós javulás indított el. Reményeim szerint további tudatos életvitel mellett a múlt testileg-lelkileg kínzó élményei nem jönnek vissza. Sport teljesítményeimet gyógyszermentesen érem el.
***
22 éves koromig (1990-ig) nem voltak feltűnő MG problémáim. A betegség krónikussá válását követően a gyógyszeres és sebészeti kezelések (thymectomia, plazmaferezis, szteroid és mestinon) csak kismértékben javítottak, emellett is nagy nehézségekkel éltem. Állapotommal összefüggésben néhány befolyásoló tényezőre is gondoltam --környezetszennyezés, vitaminhiány, distressz, kimerültség („kiégés szindróma =burning out”), vírus-, bakteriális fertőzés, stb.-- csak éppen arra nem, hogy miből áll az étkezésem. Rendszeresen jelentkeztek súlyos problémák egyes ételek, italok elfogyasztását követően. Mivel korábban nem hallottam arról, hogy az autoimmunitás a táplálkozás között bármi összefüggés lenne, így sokáig nem is gondoltam arra, hogy az étkezésnek fontos szerepe lehet.
Első lépésként a rendszeres visszaesések miatt bizonyos élelmiszereket egy időre teljesen kivontam az étkezésből (tej, szacharóz), vagy jelentősen csökkentem a mennyiséget (fehérlisztes termékek és sertéshús). Figyeltem arra, hogy a szervezetem jelez-e ez bármiféle reakciót.
A gyakran akár napszakonként is változó tüneteket több kategóriába osztottam, megtanultam a tünetek pontos jellemzését (gyengeség, látásromlás, mimikai izmok, kar, láb, légző izmok gyengülései, gyulladások, fertőzések jelentkezésének gyakorisága, emésztési problémák jelentkezése, stb.). Táplálkozási megfigyeléseimet 1 éven keresztül folytattam, kiemeltem az ételek, italok fontosabb alkotórészeit és figyeltem a myastheniás reakciók erősségét. A visszaeséseket, javulásokat kiemelten jegyeztem fel, később hosszabb idő után tudatosan fogyasztottam a "problémás ételeket". Megfigyeléseim alapján a myasthéniás tüneteket provokáló élelmiszerek az alábbiak: búza fehérliszt, különösen a tehéntej, mesterséges cukrozás és az alkohol. Kezdetben erős tüneteket okozott a tej, vagy tejjel készített ételek, italok, valamint olyan ételek, amelyek egyszerre tartalmaznak cukrot, tejet és fehérlisztet. Jegyzeteim alapján matematikai függvényeket alkalmaztam, hogy a tüneti hullámzások hosszabb távú dinamikáját is figyelembe vehessem.
A gyógyulást --nagy kitartás mellett-- nagymértékben segítették a régi magyar konyha egyszerű alapanyagai, elkészítési módjai, különösen a gabonakonyha termékei. Nagyon hasznosak: kellő folyadékfogyasztás (víz), sok nyers zöldség, gyümölcs, barnarizs, árpa, zab, tönkölybúza, hajdina, köles, teljes kiőrlésű gabona lisztek gyakori használata Számomra leghasznosabb a vízben főtt köles(kása) és cékla leve. Fontos az ételek helyes társítása (főétel-köret), fűszerezése és a nem megterhelő mennyiségű egyszeri táplálékbevitel. Az évek alatt kialakult ételkészítési elv alapján tartósan nagyon jó egészségi állapotban vagyok, sportolok. Évekkel ezelőtt a MG-t még jelentősen provokáló fentebb említett élelmiszerekkel szemben mára a tolerancia is jelentősen megnőtt.
MG mellett rendszeres emésztőszervi problémáim is voltak, a két tünetcsoport együttes befolyásolására a bélrendszer humanofil bélbaktérium állományának támogatására kúraszerűen probiotikus gyógykészítményeket kezdtem alkalmazni. Megbizonyosodtam arról, hogy ezek megfelelő használata és az egyénre szabott diéta jelentősen csökkenti a betegség tüneteit. Mivel az immunrendszer működése nagymértékben a bélrendszer köré lokalizálódik (M
2008.11.21. 07:15
Szia!
Szép kis professzori stigma egy egész életre! Nekem is említette egy gyógytornász, hogy nem hajthatom meg magam már sohasem. Meghajtom jó keményen sportolok, de odafigyelek önmagamra, nem lehet tenni ész nélkül semmit sem. Nagyon jó fizikai állapotom lett. De kajaváltás nélkül erre semmi esélyem sem lett volna. Ez viszont lassan működik és rak helyre (remélem többeket).
Tisztelt Ilcsi! Szeretted aminek tanultál és egyaránt a munkádat jelenleg, vagy inkább kötelessség dominál(t)? AZ MG "szeret jelezni", ha pld. olyan dolgokat kell csinálnia az embernek amihez "nem fűlik a foga", vagy ellenséget, ellenérzést érez (vizsga). Nekem is részem volt ezer vizsgában, és sajna az is hozzájárult, hogy egyetemi éveim alatt teljesen kiütött a myasthenia (+az analfabéta étkezés).
Ha valakin észrevehető az mg és cikizik, az elég alávaló dolog! Eléggé az az érzésem, hogy a kiközösítettség érzés hangsúlyos betegségokozó faktor ebben, és különösen gyerekeknél csapódhat le nagyon negatívan, mert elég védtelenek, pld egy klikkel szemben.
Na amikor esetleg a "miért nem eszem-iszom ezt" dologgal jön valaki elő, hallgatok egy kicsit, majd elkezdek mesélni, hogy honnan hová jutottam ki saját erőmből (Isten segedelmével).
A paternalista és invazív terápiás dolog (mindent műteni gyógyszerezni a mellékhatásokkal együtt.) a XX.század asztala (azért nem elfelejtve hasznát is, csak kérdés, hogy meddig szedendő és helyettesíthető-e egyáltalán egy adott orvosság, más eredményesebb terápiával). A XXI sz. embere-tudománya újra kellő bölcsességgel kezd hozzányúlni jelenkori és a régi korok szelíd és jó megfigyeléseken alapuló ismereteihez. Észreveszi a természetbe való beágyazottságot is. Itt már a beteg IQ-ja is döntő. Van-e lesz-e ereje kihúzni magát a csávából, tud-e dönteni alkalmazható terápiákról és fegyelmezetten, felelősséggel tudja végrehajtani legjobb és "felnőtté vált" belátása szerint. És meri új (lelki) alapokra is helyezni az egész életét. Mert az "ártatlan" myasthenia "csak" az életcsődöt jelzi, a széthajtottságot, szenvedéseket (nálam úgy érzem ez volt).
Az internetnek az infogyűjtésben és kapcsolattartásban is nagy szerepe van! És sajnos átlagember szintjén az életbevágóan fontos biológia tudás elfelejtődött, vagy sose volt meg (más szakember azt mondta, hogy a béka feneke alatt sajnos).
El kell kezdeni a tapasztalatokat és az ismeret kockákat közösen összerakni, mivel lehet a MG-t befolyásolni.
Mindenkinek üdv.
LZ
Ui. Ilcsi egy kapuccsínóba való tej is kiüt engem, pedig én nem panaszkodhatom jó és gyógyszermentes állapotomra!
2008.08.11. 09:39
FIGYELEM!!!!!!!!!!!!!!
KÖLTÖZÉS ÉS IDŐHIÁNY MIATT CSK RITKÁN TUDOM RENDEZNI A HONLAPOT .
EZÉRT HA VALAKINEK VAN EGYKIS IDEJE, ÉS KEDVE KÉREM JELENTKEZZEN !!!!!!!!
A HONLAP KEZELÉSE EGYSZERŰ.
NEM IGÉNYEL NAGY SZAKÉRTELMET. HAMAR KI LEHET ISMERNI!!
JELENTKEZNI AZ E-MAIL CÍMEMEN LEHET. myasthenia@tvn.hu
AJÁNLOM AZ OLDALT
Új bejegyzés
Frissítés