MYTELASE Beszerzse: 1. az els lehetsg, ami lnyegesen hosszadalmasabb, de olcsbb: OGYI /Orszgos Gygyszerszeti Intzet/ A hziorvos felmegy az OGYI honlapjra s az Egyedi gygyszerignylseknl kitlti a megfelel nyomtatvnyt, /jelen esetben a 15-st,/ amit aztn vagy a hziorvos vagy maga a beteg elkld az OGY-ba, ott egyedi elbrls alapjn engedlyezik, hogy a beteg rszre a gygyszer behozhat-e. Amikor ez az engedly megvan, akkor ezt be kell vinni vagy kldeni az OEP-hez, ahol szintn elbrljk, hogy milyen trts mellett juthat a beteg a gygyszerhez s azt is megmondjk, hogy melyik patikban lesz kivlthat, mert nem minden patikval vannak szerzdsben. 2. lehetsg Eurpa Patika, Budapest, VIII. kerlet Fiumei t 2. Vllalja a gygyszer beszerzst jelenleg Franciaorszgbl tudjk behozni 4.000,-Ft /doboz s megrendelsenknt 990,-Ft. Aki ezt a lehetsget vlasztja annak rdemes egyszerre kt receptet felratni a hziorvossal, mert a kt doboz szlltsi kltsge is annyi, mint ha csak egy dobozt rendelnk volna. gy kt hten bell hozzjuthatunk a gygyszerhez. Remlem segthettem
Az Euromyasthenia honlapon megjelent esetlers kibvtett vltozata a Myasthenia Gravis G-portal rszre
letmd s dietetikai tapasztalataim
a myasthenia gravis (MG) tneteinek befolysolsban
/Szerz: LELKES, Zoltn - Budapest, Magyarorszg/
Ezton szeretnm nk fel ksznetemet kifejezni, hogy a fenti tmban nhny szemlyes tapasztalatrl beszmolhatok. Krem, fogadjk tisztelettel ismertetmet.
A myasthenia gravis-sal val egyttls s a befolysolhatsg kedvez s mkd tapasztalatairl a Magyar Myasthenia Gravis nsegt Betegcsoport /Budapest/ tagjaknt segtsget kvnok nyjtani azoknak a betegtrsaknak, akik az orvosi kezels mellett, a javuls remnyben letmd vltoztatst is elfogadnak. Sajnos 1990-2001 kztt a MG szinte minden izomrendszeri bnulsos tnete jelentkezett nlam, idnknt slyos llapotba kerltem. Egy lnyegi aspektus a tpllkozs megvltoztatsval 2001-tl kezdden jelents javulst sikerlt elrnem egszsgi llapotomban. Javulsnak ksznheten a 2003. vi budapesti Kaiser's Plus Marathon futverseny 42,2 km-es tvjt is teljesteni tudtam.
Javaslataim a hazai betegcsoport orszgos kzgylsein, hivatalos jsgjban is megjelennek. Korbban kt egszsggel foglalkoz magyar jsg is kzlt rsomat. A marathoni futversenyt kveten a Magyar Rdiba is meghvst kaptam egy beszlgetsre. Elmondhatom, hogy hossz ideig tart tapasztalatszerzssel sikerlt nmagamon eredmnyesen alkalmaznom egy olyan szemlyemre szabott trendet, mely 8 vvel ezeltt kezdden mlyrehat s tarts javuls indtott el. Remnyeim szerint tovbbi tudatos letvitel mellett a mlt testileg-lelkileg knz lmnyei nem jnnek vissza. Sport teljestmnyeimet gygyszermentesen rem el.
***
22 ves koromig (1990-ig) nem voltak feltn MG problmim. A betegsg krnikuss vlst kveten a gygyszeres s sebszeti kezelsek (thymectomia, plazmaferezis, szteroid s mestinon) csak kismrtkben javtottak, emellett is nagy nehzsgekkel ltem. llapotommal sszefggsben nhny befolysol tnyezre is gondoltam --krnyezetszennyezs, vitaminhiny, distressz, kimerltsg („kigs szindrma =burning out”), vrus-, bakterilis fertzs, stb.-- csak ppen arra nem, hogy mibl ll az tkezsem. Rendszeresen jelentkeztek slyos problmk egyes telek, italok elfogyasztst kveten. Mivel korbban nem hallottam arrl, hogy az autoimmunits a tpllkozs kztt brmi sszefggs lenne, gy sokig nem is gondoltam arra, hogy az tkezsnek fontos szerepe lehet.
Els lpsknt a rendszeres visszaessek miatt bizonyos lelmiszereket egy idre teljesen kivontam az tkezsbl (tej, szacharz), vagy jelentsen cskkentem a mennyisget (fehrlisztes termkek s sertshs). Figyeltem arra, hogy a szervezetem jelez-e ez brmifle reakcit.
A gyakran akr napszakonknt is vltoz tneteket tbb kategriba osztottam, megtanultam a tnetek pontos jellemzst (gyengesg, ltsromls, mimikai izmok, kar, lb, lgz izmok gyenglsei, gyulladsok, fertzsek jelentkezsnek gyakorisga, emsztsi problmk jelentkezse, stb.). Tpllkozsi megfigyelseimet 1 ven keresztl folytattam, kiemeltem az telek, italok fontosabb alkotrszeit s figyeltem a myasthenis reakcik erssgt. A visszaesseket, javulsokat kiemelten jegyeztem fel, ksbb hosszabb id utn tudatosan fogyasztottam a "problms teleket". Megfigyelseim alapjn a myasthnis tneteket provokl lelmiszerek az albbiak: bza fehrliszt, klnsen a tehntej, mestersges cukrozs s az alkohol. Kezdetben ers tneteket okozott a tej, vagy tejjel ksztett telek, italok, valamint olyan telek, amelyek egyszerre tartalmaznak cukrot, tejet s fehrlisztet. Jegyzeteim alapjn matematikai fggvnyeket alkalmaztam, hogy a tneti hullmzsok hosszabb tv dinamikjt is figyelembe vehessem.
A gygyulst --nagy kitarts mellett-- nagymrtkben segtettk a rgi magyar konyha egyszer alapanyagai, elksztsi mdjai, klnsen a gabonakonyha termkei. Nagyon hasznosak: kell folyadkfogyaszts (vz), sok nyers zldsg, gymlcs, barnarizs, rpa, zab, tnklybza, hajdina, kles, teljes kirls gabona lisztek gyakori hasznlata Szmomra leghasznosabb a vzben ftt kles(ksa) s ckla leve. Fontos az telek helyes trstsa (ftel-kret), fszerezse s a nem megterhel mennyisg egyszeri tpllkbevitel. Az vek alatt kialakult telksztsi elv alapjn tartsan nagyon j egszsgi llapotban vagyok, sportolok. vekkel ezeltt a MG-t mg jelentsen provokl fentebb emltett lelmiszerekkel szemben mra a tolerancia is jelentsen megntt.
MG mellett rendszeres emsztszervi problmim is voltak, a kt tnetcsoport egyttes befolysolsra a blrendszer humanofil blbaktrium llomnynak tmogatsra kraszeren probiotikus gygyksztmnyeket kezdtem alkalmazni. Megbizonyosodtam arrl, hogy ezek megfelel hasznlata s az egynre szabott dita jelentsen cskkenti a betegsg tneteit. Mivel az immunrendszer mkdse nagymrtkben a blrendszer kr lokalizldik (M
2008.11.21. 07:15
Szia!
Szp kis professzori stigma egy egsz letre! Nekem is emltette egy gygytornsz, hogy nem hajthatom meg magam mr sohasem. Meghajtom j kemnyen sportolok, de odafigyelek nmagamra, nem lehet tenni sz nlkl semmit sem. Nagyon j fizikai llapotom lett. De kajavlts nlkl erre semmi eslyem sem lett volna. Ez viszont lassan mkdik s rak helyre (remlem tbbeket).
Tisztelt Ilcsi! Szeretted aminek tanultl s egyarnt a munkdat jelenleg, vagy inkbb ktelesssg dominl(t)? AZ MG "szeret jelezni", ha pld. olyan dolgokat kell csinlnia az embernek amihez "nem flik a foga", vagy ellensget, ellenrzst rez (vizsga). Nekem is rszem volt ezer vizsgban, s sajna az is hozzjrult, hogy egyetemi veim alatt teljesen kittt a myasthenia (+az analfabta tkezs).
Ha valakin szrevehet az mg s cikizik, az elg alval dolog! Elgg az az rzsem, hogy a kikzstettsg rzs hangslyos betegsgokoz faktor ebben, s klnsen gyerekeknl csapdhat le nagyon negatvan, mert elg vdtelenek, pld egy klikkel szemben.
Na amikor esetleg a "mirt nem eszem-iszom ezt" dologgal jn valaki el, hallgatok egy kicsit, majd elkezdek meslni, hogy honnan hov jutottam ki sajt ermbl (Isten segedelmvel).
A paternalista s invazv terpis dolog (mindent mteni gygyszerezni a mellkhatsokkal egytt.) a XX.szzad asztala (azrt nem elfelejtve hasznt is, csak krds, hogy meddig szedend s helyettesthet-e egyltaln egy adott orvossg, ms eredmnyesebb terpival). A XXI sz. embere-tudomnya jra kell blcsessggel kezd hozznylni jelenkori s a rgi korok szeld s j megfigyelseken alapul ismereteihez. szreveszi a termszetbe val begyazottsgot is. Itt mr a beteg IQ-ja is dnt. Van-e lesz-e ereje kihzni magt a csvbl, tud-e dnteni alkalmazhat terpikrl s fegyelmezetten, felelssggel tudja vgrehajtani legjobb s "felntt vlt" beltsa szerint. s meri j (lelki) alapokra is helyezni az egsz lett. Mert az "rtatlan" myasthenia "csak" az letcsdt jelzi, a szthajtottsgot, szenvedseket (nlam gy rzem ez volt).
Az internetnek az infogyjtsben s kapcsolattartsban is nagy szerepe van! s sajnos tlagember szintjn az letbevgan fontos biolgia tuds elfelejtdtt, vagy sose volt meg (ms szakember azt mondta, hogy a bka feneke alatt sajnos).
El kell kezdeni a tapasztalatokat s az ismeret kockkat kzsen sszerakni, mivel lehet a MG-t befolysolni.
Mindenkinek dv.
LZ
Ui. Ilcsi egy kapuccsnba val tej is kit engem, pedig n nem panaszkodhatom j s gygyszermentes llapotomra!
2008.08.11. 09:39
FIGYELEM!!!!!!!!!!!!!!
KLTZS S IDHINY MIATT CSK RITKN TUDOM RENDEZNI A HONLAPOT .
EZRT HA VALAKINEK VAN EGYKIS IDEJE, S KEDVE KREM JELENTKEZZEN !!!!!!!!
A HONLAP KEZELSE EGYSZER.
NEM IGNYEL NAGY SZAKRTELMET. HAMAR KI LEHET ISMERNI!!
JELENTKEZNI AZ E-MAIL CMEMEN LEHET. myasthenia@tvn.hu