miastheniagravis
miastheniagravis
Tartalom
Bejelentkezs
Felhasznlnv:

Jelsz:
SgSg
Regisztrci
Elfelejtettem a jelszt
 
Men
 
Trsalg
Nv:

zenet:
:)) :) :@ :? :(( :o :D ;) 8o 8p 8) 8| :( :'( ;D :$
 
myasthenia@tvn.hu
 
hirlevl
E-mail cm:

Feliratkozs
Leiratkozs
SgSg
 
VENDGKNYV
[122-103] [102-83] [82-63] [62-43] [42-23] [22-3] [2-1]

2019.12.10. 11:56 Idzet
J az oldal!

2016.10.11. 18:14 Idzet

Ez a csoport mg mkdik?


2014.12.15. 16:22 Idzet

MYTELASE Beszerzse: 1. az els lehetsg, ami lnyegesen hosszadalmasabb, de olcsbb: OGYI /Orszgos Gygyszerszeti Intzet/ A hziorvos felmegy az OGYI honlapjra s az Egyedi gygyszerignylseknl kitlti a megfelel nyomtatvnyt, /jelen esetben a 15-st,/ amit aztn vagy a hziorvos vagy maga a beteg elkld az OGY-ba, ott egyedi elbrls alapjn engedlyezik, hogy a beteg rszre a gygyszer behozhat-e. Amikor ez az engedly megvan, akkor ezt be kell vinni vagy kldeni az OEP-hez, ahol szintn elbrljk, hogy milyen trts mellett juthat a beteg a gygyszerhez s azt is megmondjk, hogy melyik patikban lesz kivlthat, mert nem minden patikval vannak szerzdsben. 2. lehetsg Eurpa Patika, Budapest, VIII. kerlet Fiumei t 2. Vllalja a gygyszer beszerzst jelenleg Franciaorszgbl tudjk behozni 4.000,-Ft /doboz s megrendelsenknt 990,-Ft. Aki ezt a lehetsget vlasztja annak rdemes egyszerre kt receptet felratni a hziorvossal, mert a kt doboz szlltsi kltsge is annyi, mint ha csak egy dobozt rendelnk volna. gy kt hten bell hozzjuthatunk a gygyszerhez. Remlem segthettem


2014.10.12. 14:57 Idzet

Kedves Betegtrsak!

 

Szomor szvvel tudatjuk, hogy Oroszvry Mrta 74 ves korban, trelemmel viselt, hosszan tart, slyos betegsgben 2014. oktber 5-n, elhunyt.

Temetse 2014. oktber 17-n, pnteken 12 rakor az budai temet Fnix termben lesz.

szinte rszvtem a Csaldnak!

webmester


2014.03.03. 21:55 Idzet

Azoknak a regisztrcijt trlm akik a regisztrlsuk ta nem lptek be a portlba.

webmester.


2013.12.16. 11:54 Idzet

Kellemes Karcsonyi nnepeket s Boldog jvet kvnok minden MG-s betegnek s Csaldjnak!

                                                webmester


2012.06.24. 14:20 Idzet

www.hazipatika.com/frum/holvagytokmyastheniasok oldalon tedd fel ugyanezt a krdst . Lelkes Zoli trsunk sok mindenben segthet.


1970.01.01 01:00

2010.02.16. 18:27 Idzet

Az Euromyasthenia honlapon megjelent esetlers kibvtett vltozata a Myasthenia Gravis G-portal rszre

 

letmd s dietetikai tapasztalataim

a myasthenia gravis (MG) tneteinek befolysolsban

/Szerz: LELKES, Zoltn  - Budapest, Magyarorszg/

 

Ezton szeretnm nk fel ksznetemet kifejezni, hogy a fenti tmban nhny szemlyes tapasztalatrl beszmolhatok. Krem, fogadjk tisztelettel ismertetmet.

 

A myasthenia gravis-sal val egyttls s a befolysolhatsg kedvez s mkd tapasztalatairl a Magyar Myasthenia Gravis nsegt Betegcsoport /Budapest/ tagjaknt segtsget kvnok nyjtani azoknak a betegtrsaknak, akik az orvosi kezels mellett, a javuls remnyben letmd vltoztatst is elfogadnak. Sajnos 1990-2001 kztt a MG szinte minden izomrendszeri bnulsos tnete jelentkezett nlam, idnknt slyos llapotba kerltem. Egy lnyegi aspektus a tpllkozs megvltoztatsval 2001-tl kezdden jelents javulst sikerlt elrnem egszsgi llapotomban. Javulsnak ksznheten a 2003. vi budapesti Kaiser's Plus Marathon futverseny 42,2 km-es tvjt is teljesteni tudtam.

 

Javaslataim a hazai betegcsoport orszgos kzgylsein, hivatalos jsgjban is megjelennek. Korbban kt egszsggel foglalkoz magyar jsg is kzlt rsomat. A marathoni futversenyt kveten a Magyar Rdiba is meghvst kaptam egy beszlgetsre. Elmondhatom, hogy hossz ideig tart tapasztalatszerzssel sikerlt nmagamon eredmnyesen alkalmaznom egy olyan szemlyemre szabott trendet, mely 8 vvel ezeltt kezdden mlyrehat s tarts javuls indtott el. Remnyeim szerint tovbbi tudatos letvitel mellett a mlt testileg-lelkileg knz lmnyei nem jnnek vissza. Sport teljestmnyeimet gygyszermentesen rem el.

 

*        *        *

 

22 ves koromig (1990-ig) nem voltak feltn MG problmim. A betegsg krnikuss vlst kveten a gygyszeres s sebszeti kezelsek (thymectomia, plazmaferezis, szteroid s mestinon) csak kismrtkben javtottak, emellett is nagy nehzsgekkel ltem. llapotommal sszefggsben nhny befolysol tnyezre is gondoltam --krnyezetszennyezs, vitaminhiny, distressz, kimerltsg („kigs szindrma =burning out”), vrus-, bakterilis fertzs, stb.-- csak ppen arra nem, hogy mibl ll az tkezsem. Rendszeresen jelentkeztek slyos problmk egyes telek, italok elfogyasztst kveten. Mivel korbban nem hallottam arrl, hogy az autoimmunits a tpllkozs kztt brmi sszefggs lenne, gy sokig nem is gondoltam arra, hogy az tkezsnek fontos szerepe lehet.

 

Els lpsknt a rendszeres visszaessek miatt bizonyos lelmiszereket egy idre teljesen kivontam az tkezsbl (tej, szacharz), vagy jelentsen cskkentem a mennyisget (fehrlisztes termkek s sertshs). Figyeltem arra, hogy a szervezetem jelez-e ez brmifle reakcit.

 

A gyakran akr napszakonknt is vltoz tneteket tbb kategriba osztottam, megtanultam a tnetek pontos jellemzst (gyengesg, ltsromls, mimikai izmok, kar, lb, lgz izmok gyenglsei, gyulladsok, fertzsek jelentkezsnek gyakorisga, emsztsi problmk jelentkezse, stb.). Tpllkozsi megfigyelseimet 1 ven keresztl folytattam, kiemeltem az telek, italok fontosabb alkotrszeit s figyeltem a myasthenis reakcik erssgt. A visszaesseket, javulsokat kiemelten jegyeztem fel, ksbb hosszabb id utn tudatosan fogyasztottam a "problms teleket". Megfigyelseim alapjn a myasthnis tneteket provokl lelmiszerek az albbiak: bza fehrliszt, klnsen a tehntej, mestersges cukrozs s az alkohol. Kezdetben ers tneteket okozott a tej, vagy tejjel ksztett telek, italok, valamint olyan telek, amelyek egyszerre tartalmaznak cukrot, tejet s fehrlisztet. Jegyzeteim alapjn matematikai fggvnyeket alkalmaztam, hogy a tneti hullmzsok hosszabb tv dinamikjt is figyelembe vehessem.

 

A gygyulst --nagy kitarts mellett-- nagymrtkben segtettk a rgi magyar konyha egyszer alapanyagai, elksztsi mdjai, klnsen a gabonakonyha termkei. Nagyon hasznosak: kell folyadkfogyaszts (vz), sok nyers zldsg, gymlcs, barnarizs, rpa, zab, tnklybza, hajdina, kles, teljes kirls gabona lisztek gyakori hasznlata Szmomra leghasznosabb a vzben ftt kles(ksa) s ckla leve. Fontos az telek helyes trstsa (ftel-kret), fszerezse s a nem megterhel mennyisg egyszeri tpllkbevitel. Az vek alatt kialakult telksztsi elv alapjn tartsan nagyon j egszsgi llapotban vagyok, sportolok. vekkel ezeltt a MG-t mg jelentsen provokl fentebb emltett lelmiszerekkel szemben mra a tolerancia is jelentsen megntt.

 

MG mellett rendszeres emsztszervi problmim is voltak, a kt tnetcsoport egyttes befolysolsra a blrendszer humanofil blbaktrium llomnynak tmogatsra kraszeren probiotikus gygyksztmnyeket kezdtem alkalmazni. Megbizonyosodtam arrl, hogy ezek megfelel hasznlata s az egynre szabott dita jelentsen cskkenti a betegsg tneteit. Mivel az immunrendszer mkdse nagymrtkben a blrendszer kr lokalizldik (M


2008.11.21. 07:15 Idzet

Szia!

Szp kis professzori stigma egy egsz letre! Nekem is emltette egy gygytornsz, hogy nem hajthatom meg magam mr sohasem. Meghajtom j kemnyen sportolok, de odafigyelek nmagamra, nem lehet tenni sz nlkl semmit sem. Nagyon j fizikai llapotom lett. De kajavlts nlkl erre semmi eslyem sem lett volna. Ez viszont lassan mkdik s rak helyre (remlem tbbeket).

Tisztelt Ilcsi! Szeretted aminek tanultl s egyarnt a munkdat jelenleg, vagy inkbb ktelesssg dominl(t)? AZ MG "szeret jelezni", ha pld. olyan dolgokat kell csinlnia az embernek amihez "nem flik a foga", vagy ellensget, ellenrzst rez (vizsga). Nekem is rszem volt ezer vizsgban, s sajna az is hozzjrult, hogy egyetemi veim alatt teljesen kittt a myasthenia (+az analfabta tkezs).

Ha valakin szrevehet az mg s cikizik, az elg alval dolog! Elgg az az rzsem, hogy a kikzstettsg rzs hangslyos betegsgokoz faktor ebben, s klnsen gyerekeknl csapdhat le nagyon negatvan, mert elg vdtelenek, pld egy klikkel szemben.

Na amikor esetleg a "mirt nem eszem-iszom ezt" dologgal jn valaki el, hallgatok egy kicsit, majd elkezdek meslni, hogy honnan hov jutottam ki sajt ermbl (Isten segedelmvel).

A paternalista s invazv terpis dolog (mindent mteni gygyszerezni a mellkhatsokkal egytt.) a XX.szzad asztala (azrt nem elfelejtve hasznt is, csak krds, hogy meddig szedend s helyettesthet-e egyltaln egy adott orvossg, ms eredmnyesebb terpival). A XXI sz. embere-tudomnya jra kell blcsessggel kezd hozznylni jelenkori s a rgi korok szeld s j megfigyelseken alapul ismereteihez. szreveszi a termszetbe val begyazottsgot is. Itt mr a beteg IQ-ja is dnt. Van-e lesz-e ereje kihzni magt a csvbl, tud-e dnteni alkalmazhat terpikrl s fegyelmezetten, felelssggel tudja vgrehajtani legjobb s "felntt vlt" beltsa szerint. s meri j (lelki) alapokra is helyezni az egsz lett. Mert az "rtatlan" myasthenia "csak" az letcsdt jelzi, a szthajtottsgot, szenvedseket (nlam gy rzem ez volt).

Az internetnek az infogyjtsben s kapcsolattartsban is nagy szerepe van! s sajnos tlagember szintjn az letbevgan fontos biolgia tuds elfelejtdtt, vagy sose volt meg (ms szakember azt mondta, hogy a bka feneke alatt sajnos).

El kell kezdeni a tapasztalatokat s az ismeret kockkat kzsen sszerakni, mivel lehet a MG-t befolysolni.

Mindenkinek dv.
LZ

Ui. Ilcsi egy kapuccsnba val tej is kit engem, pedig n nem panaszkodhatom j s gygyszermentes llapotomra!


2008.08.11. 09:39 Idzet

FIGYELEM!!!!!!!!!!!!!!

KLTZS S IDHINY MIATT CSK RITKN TUDOM RENDEZNI A HONLAPOT .

EZRT HA VALAKINEK VAN EGYKIS IDEJE, S KEDVE KREM JELENTKEZZEN !!!!!!!!

A HONLAP KEZELSE EGYSZER.

NEM IGNYEL NAGY SZAKRTELMET. HAMAR KI LEHET ISMERNI!!

JELENTKEZNI AZ E-MAIL CMEMEN LEHET. myasthenia@tvn.hu

MINDEN SEGTSGET MEGADOK .

webmester.


2008.06.15. 18:32 Idzet

FIGYELEM!!!!!!!!!!!!!!!

ELRHTK VAGYUNK A  SKYPE  INGYENES TELEFONON:

meoszmg  nven.

MINDEN SZMBATON 8-10IG ,  14-16-IG

WEBMESTER

 


[122-103] [102-83] [82-63] [62-43] [42-23] [22-3] [2-1]

 
G-MAIL
Felhasznlnv:
Jelsz:
  SgSg

j postafik regisztrcija
 
Myasthenia Gravis
 
VOLN
 
xxxxxx
2025. Janur
HKSCPSV
30
31
01
02
03
04
05
06
07
08
09
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
01
02
<<   >>
 
Kedvencek
 
Tartalom

Könyves oldal - Ágica Könyvtára - ahol megnézheted milyen könyveim vannak, miket olvasok, mik a terveim...    *****    Megtörtént Bûnügyekkel foglalkozó oldal - magyar és külföldi esetek.    *****    Why do all the monsters come out at night? - Rose Harbor, a város, ahol nem a természetfeletti a legfõbb titok - FRPG    *****    A boroszkányok gyorsan megtanulják... Minden mágia megköveteli a maga árát. De vajon mekkora lehet ez az ár? - FRPG    *****    Alkosd meg a saját karaktered, és irányítsd a sorsát! Vajon képes lenne túlélni egy ilyen titkokkal teli helyen? - FRPG    *****    Mindig tudnod kell, melyik kiköt&#245; felé tartasz. - ROSE HARBOR, a mi városunk - FRPG    *****    Akad mindannyijukban valami közös, valami ide vezette õket, a delaware-i aprócska kikötõvárosba... - FRPG    *****    boroszkány, vérfarkas, alakváltó, démon és angyal... szavak, amik mind jelentenek valamit - csatlakozz közénk - FRPG    *****    Why do all the monsters come out at night? - Rose Harbor, a város, ahol nem a természetfeletti a legfõbb titok - FRPG    *****    why do all monsters come out at night - FRPG - Csatlakozz közénk! - Írj, és éld át a kalandokat!    *****    CRIMECASESNIGHT - Igazi Bûntényekkel foglalkozó oldal    *****    Figyelem, figyelem! A második vágányra karácsonyi mese érkezett! Mesés karácsonyt kíván mindenkinek: a Mesetáros    *****    10 éves a Haikyuu!! Ennek alkalmából részletes elemzést olvashatsz az anime elsõ évadáról az Anime Odyssey blogban!    *****    Ismerd meg az F-Zero sorozatot, a Nintendo legdinamikusabb versenyjáték-szériáját! Folyamatosan bõvülõ tartalom.    *****    Advent a Mesetárban! Téli és karácsonyi mesék és színezõk várnak! Nézzetek be hozzánk!    *****    Nagyon pontos és részletes születési horoszkóp, valamint 3 év ajándék elõrejelzés, diplomás asztrológustól. Kattints!!!!    *****    A horoszkóp a lélek tükre,egyszer mindenkinek érdemes belenézni.Keress meg és én segítek értelmezni a csillagok állását!    *****    HAMAROSAN ÚJRA ITT A KARÁCSONY! HA SZERETNÉL KARÁCSONYI HANGULATBA KEVEREDNI, AKKOR KATT IDE: KARACSONY.GPORTAL.HU    *****    Nyakunkon a Karácsony, ajándékozz születési horoszkópot barátaidnak, ismerõseidnek.Nagyon szép ajándék! Várlak, kattints    *****    Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését! 0630/583-3168 Hívjon!