miastheniagravis
miastheniagravis
Tartalom
Bejelentkezés
Felhasználónév:

Jelszó:
SúgóSúgó
Regisztráció
Elfelejtettem a jelszót
 
Menü
 
Társalgó
Név:

Üzenet:
:)) :) :@ :? :(( :o :D ;) 8o 8p 8) 8| :( :'( ;D :$
 
myasthenia@tvn.hu
 
hirlevél
E-mail cím:

Feliratkozás
Leiratkozás
SúgóSúgó
 
FÓRUM!!!!!
[65-46] [45-26] [25-6] [5-1]

2008.06.17. 20:51 Idézet

Szia Enikő!!

Nem szabad feladni!!

Ha tudunk segítünk.

 


2008.06.17. 19:32 Idézet

SZIASZTOK!!! ÉN MÉG ÚJ VAGYOK ITT, ÉS 2 ÉVE BETEG, NEM KEZELTEK JÓL, ÍGY  EGYEDÜL KŰZDÖK, NAGYON NEHÉZ. MOST KAPTAM IDŐPONTOT A PESTI KORHÁZBA, NAGYON SZERETNÉM, HOGY VÉGRE TÖRŐDJENEK A BETEGSÉGEMMEL, MERT NÉHA ANNYIRA NEHÉZ, LEGSZÍVESEBBEN FELADNÁM. SZERETNÉK BESZÉLGETNI VELETEK, A KÖRNYEZETEMBEN MINDENKI JÓL VAN, NEM ÉRT MEG SENKI. BANDITA SOK SIKERT, SZORÍTOK!!!!!!!!!!!!!!!!! ENIKŐ


2008.06.16. 16:39 Idézet

Sziasztok!

Új vagyok az oldalon.Édesapám érdekében írok.54éves és most diagnosztizálták nála MGt.

Megtudná nekem valaki mondani, hogy kihez fordulhatók. Dr Rózsa Csilla drnőt nem sikerül sehol  elérni

Gyogyulást mindenkinek.

Timi


2008.06.04. 08:12 Idézet

Sziasztok!

Csak érdeklődni szeretnék, hogy megy valaki a vasárnapi találkozóra?Ha igen lenne olyan kedves valaki, hogy felteszi az én kérdéseimet is a doktor úrnak vagy hölgynek, mert én sajnos a nagy távolság miatt nem tudok ott lennei. Ha igen kérlek írjatok az emailemra nbistrican@smu-mesz.hr. Előre is ksözönöm.

 

Nikéta


2008.06.03. 09:54 Idézet

"bandita " az egyetlen rajtam kívül aki aláírja az írásait


2008.05.21. 11:40 Idézet

sziasztok!

Megint én vagyok, bandita! Tegnap tudtam meg, hogy mikor műtenek meg úgyhogy úgy tűnik mostmár látszik a gyógyulás! :) Június 16-án kell bemennem és 17-én vagy 18-án megműtenek a Korányiban (Budakeszin) Kas professzor fog műteni. Azt mondta h. a következő hét hétfőjén legkésőbb már haza is engednek. Majd meglátjuk, hogy kell-e még addig újabb ferezis, de most hármon vagyok túl és szinte mintha kicseréltek volna. Még a vizsgáimra is el tudtam menni, ráadásul lépcsőztem is egyedül. Háát ez egy hete még nem ment volna. Most egyedül beszállok a kádba, hajat mosok, újra tudok enni, inni és a beszédem is rengeteget javult. nagyon hálás vok az orvosomnak (dr. Rózsa Csillának), újra életet lehelt belém és az egész jahn Ferenc kórháznak nagyon hálás vok, mindenki kedves volt, ami nagyon sokat segített és hát természetesen a családomnak és a szerelmemnek, na meg a barátaimnak, akik nem hagytak magamra és rengeteg pozitív energiát küldtek.

A horvátországi fórumozónak írnám, hogy javaslom neki is a Jahn Ferenc, Dél-pesti kórházat, ami a budapesti központja ennek a betegségnek. A műtétet pedig általában mindenkinek elvégzik én úgy tudom, mert nagyban javítja az esélyt a tünetmentességre. Én egy kicsit félek a műtéttől, de tudom, hogy utána néhány hónap múlva olyan leszek, mint régen...muszáj, hogy így legyen!:)

Mindenkinek jobbulást és kitartást kívánok!


2008.05.21. 10:56 Idézet

Sziasztok

Nálam három éve diagnosztizálták a betegséget most 24 éves vagyok. Horvátországban élek, kétszer voltam plazmaferízisen. Nagyon örülök, hogy rátaláltam erre az oldalra és remélem tudtok majd nekem segíteni. Szeretnék majd Magyarországra is elmenni egy neurológushoz, mert nekem még műtétem sem volt, például azt sem tudom, hogy minden esetben megszokták műteni a betegeket? Ha tud valaki válaszolni a kérdéseimre kérlek írjatok.

 


2008.05.16. 17:20 Idézet

sziasztok!

bandita vagyok és immár túl az első két plazmaferezisen és még hétfőn kapok egyet. Határozottan mondhatom, hogy jobban vagyok!:) újra kell most tanulnom a dolgokat, de menni fog úgy érzem. Tudom, hogy ez csak ideiglenes, de én akkor isörülök neki és nagyon bízok a műtét utáni gyógyulásban. Az biztos, hogy rengeteget köszönhetek a dokinénimnek. Szerintem nagyon jó orvos, végtelenül kedves, mindig volt hozzám egy két jó szava és mindig mosolyog, ezenkívül nagyon okos, határozott, és rendkívül szimpatikus. Ezek nagyon fontos dolgok és nagyon megkönnyítették a kórházban töltött időt. Ezen kívül itt is szertnék köszönetet mondani a szobatársaimnak, akiktől rengeteget tanultam és lelkileg nagyon sokat kaptam tőlük.

Mindenkinek kitartást és javulást kívánok! és itt ezen a fórumon tanultam meg, hogy a gondolatoknak milyen nagy jelentősége van, és komolyan mondom, hogy segít  a pozitív gondolkodás, bár nagyon nehéz, de mindenképp törekedni kell rá!


2008.05.12. 13:33 Idézet

Sziasztok!

Én vagyok az a 20 éves lány, aki írtam, hogy most megyek először ferezisre. Nem, még nem volt műtétem majd olyan június elején kerül rá sor a Korányiban Budakeszin fog műteni Kas professzor. Nem egyenlőre nincs javulás, de még csak gyógyszeresen kezelnek és a szteroidoknak is még csak a felét szedem kb. Igen tudom, hogy a ferezis hatása nem túl sok idő, de nekem főleg azért szükséges, hogy el tudjak menni május végén a vizsgákra és hogy a júniusi műtétre valamennyire stabillá tegyenek. De azt megíggérem, hogy nem fogok 100 kilós súlyokat emelni és a maratont se készülök lefutni mostanában.:) Mindenki szurkoljon Nekem, mert holnap megyek a Jahn Ferencbe a ferezisre. Én pedig kitartást kívánok mindenkinek, és ne felejtsétek a pozitív gondolkodást. Én is most próbálkozom vele és komolyan mondom, hogy sokat segít.:) (bandita)

 


2008.05.10. 19:05 Idézet

Szia aki most mész előszörplazmaferezisre!

Én 8 éve vagyok MG-s, nem tudom mondta e neked az orvos, hogy a ferezis nem végleges megoldás, nekem annak idején elfelejtették mondani. Megcsinálták az első 3 ferezist, tök jól lettem, azt hittem, hogy ez így is marad, majd újra elkezdtem sportolni, stb., aztán csodálkoztam, hogy két hét múlva ismét előjött az összes tünetem. Na ekkor keseredtem el igazán. Szóval ezzel nem megijeszteni akartalak, csak arra hívom fel a figyelmet, hogy a ferezis után se terheld magad, csak óvatosan, kímélő életmód, ne kezdj el 100 kilós súlyókat emelgetni, meg maratont futni és akkor sokkal tovább kitart a hatása. Ez csak egy tapasztalat volt, lehet, hogy másnál másképp alakult. Az a "szép" ebben a betegségben, hogy nincs két egyforma eset, ahány beteg annyi féle változat.  Én a műtét után lőször még rosszabbul lettem, de kb. 9 hónap múlva vissza tudtam menni dolgozni, persze azóta is szedek medrolt, imurant, meg mytelasét, az adagok változnak attól függően hogy vagyok. 4 évig szinte tünetmentes voltam, de tavaj visszatértek elég erőteljesen a tünetek. De nem ilyesztgetlek tovább, mert általában az esetek többségében a műtét után jobban lesznek a betegek, főleg ha minél fiatalabb emberről van szó és minél előbb felfedezték a betegséet. Jobbulást és kitartást: T.


2008.05.10. 13:38 Idézet

Szia!

És téged már műtöttek vagy majd csak fognak???mert ah olvastam neked rosszabb,mert a végtagjaid is igen gyengék,ahogyan leírtad... :( a műtét után általában egy két hónappal 1-2 szemmel lelehet csökkenteni a Mestinon adagot...és akkor is kell járnod majd plazmacserére???a beszédet meg a nyelésed rendbe jött már a gyógyszerek meg a kezelés hatására?majd írj légyszives h minden jól alakult-e...a legjobbakat kívánom neked,sok kitartást...menni fog ... :D


2008.03.11. 10:51 Idézet

Sziasztok!

Én 21 éve vagyok (12 éves koromban műtéten estem át) tünetmentes, azonban a napokban az történt velem, hogy tv-ézés közben, egyszóval nyugalmi állapotomban nem kaptam levegőt. Pontosabban csak pihegve tudtam levegőt venni, de a megváltó  nagy levegő, vagy ásítás kb 10 percen keresztül nem akart sikerülni. Én annyit szeretnék megtudni  egyrészt a hosszas tünetmentes állapotú társaimtól, illetve a tüneteket produkálóktól is, hogy valaki járt-e már így. Félek attól, hogy újra jönnek a tünetek.

Timi


2007.12.30. 21:26 Idézet

Szia!

MIndenki szkeptikus először, de csak a saját tapasztalatomat tudom megosztani veled. Én nem csak a C-vitamint szedem, hanem a napi csomagot, abból is a közepeset. Emellett Q10-et, B-1-et, kékalgát. A C-vitamintból napi 8-10 ezer mg-ot. Fontos, hogy az életed nyugodt legyen, sportolj! Én szintén meditálok, mellette rendszeresen sportolok, tai-chizom. Mindenkit csak ösztönözni szeretnék, hogy soha nem szabad feladni, és életvitelváltással csodákra vagyunk képesek.

N.


2007.12.29. 20:17 Idézet

Sziasztok!

Nekem az első terhességem-szülésem után derült ki a betegségem, de akkor már 5 éve produkáltam tüneteket, csak azt hittem szimplán penye és fáradt vagyok. Még súlyzózni is elkezdtem, hogy megerősödjek, aztán már a villamosra sem tudtam felszállni, összecsuklottam a zebrán stb.

A diagnózis után jött a magamba zuhanás, az önsajnálat, de aztán megráztam magam-s a mit nekem betegség oldalra álltam. Még a műtétbe sem mentem bele!!!!! Nem értem rá az intenziven bohóckodni, 2 évig szoptattam a lányomat.

Mestinont szedek, sokat meditálok, agykontrollozom,és 16 hónapja újabb gyermeknek adtam életet 35 évesen.!!!! Igaz szülés után a  kanalat sem tudtam felemelni, és a kisfaim is átesett egy gyors miaszténiás krizisen-de azóta minden rendben. Már 3x fél Mestinonnal is aránylag jól elvagyok, de érdekelne konkrétam milyen vitaminokat kell szedni, hogy jobb legyen.  A Lenkei könyvet én is olvastam, de szkeptikus maradtam. Furi, hogy a többi készitményt lehúzza, a sajátját meg belémtuszakolná.

Egyedül a 4-5 ezer mg C vitamint alkalmazom belőle, az valóban bejött.

Szóval várom miből mennyit!

Andi


2007.12.07. 13:37 Idézet
Sziasztok!! Én cak annyit szeretnék írni, hogy 28 évesen tegnap tudtam meg, hogy sikerült kifognom az élettől ezt a szuper kis betegséget. Valami közismertebbnek jobban "örültem" volna. Örülök a lapnak. Anna

2007.12.06. 12:21 Idézet

Szia Meggyógyult!

Én is pont most olvasom Lenkei könyvét, de már a második részt, a Cenzúrázatlan egészséget. Ebben rengeteg ember leírja, hogy hogyan tette jobbá életét a vitaminkészítmény, néha szinte csodaszámba megy. Pont tegnap írtam Dr. Lenkeinek, hogy milyen csomagot ajánl kezdés képpen. Én is 8 éve vagyok MG-s és már idén sajnos le kellett rokkantanom magam, mert nem bírok dolgozni. Szóval most jutottam el én is odáig, hogy megpróbálkozom mással is mint a gyógyszerek. Légysz írd meg, hogy te milyen vitamincsomaggal illetve egyéb kiegészítőkkel kezted és mikor kezdted a "kúrát", illetve előtte milyen gyógyszereket szedtél és mennyit a betegségedre, valamint hogy mennyi idő után kezdődött a javulás a vitaminok elkezdését követően. Azt írja a könyv, hogy első lépésben lehet egy kis visszaesés, mert a szervezet még emlékszik a régi dolgokra, de ne ijedjünk meg, valamint hogy az autoimmun betegséget nem az immunrendszer további gyengítésével, hanem pont az erősítésével lehet kezelni. Szóval szerintem is szuper a könyv. E-mail címem, amire várom szíves tájékoztatásodat, illetve amin eszmét cserélhetünk a témával kapcsolatban: koronczaitunde@freemail.hu Örülök, hogy van remény: Tünde

 


2007.12.05. 21:55 Idézet

A könyv címe pedig: Cenzúrázott egészség. Kérek szépen mindenkit, hogy olvassa el! Nagyon fontos! Mindennek az alapja. A gyógyulásunknak is! Ha elolvassátok megértitek, miért van az, hogy gyógyszereket kell szednünk, mikor sokkal egyszerűbben is megoldható lenne a dolog. Minden betegség alapja valamilyen vitamin hiánya. Nekünk mit mondtak? Ne egyél B viotamint, mert kontraindikációt okoz!!! Hát persze...mert ha megeszed, akkor meggyógyulsz. El tudod hagyni jó esetben a mestinont, nem leszel fáradékony, menni fognak a mindennapi dolgok. Csupán egyetlen apró dolgot kell megtenni: nem hinni a Rolchirdereknek és Rokefellereknek, akik irányítják ezt az egész gyógyszeripart! Persze valamiből nekik is meg kell élni... Mindenki hallotta, gondolja, hogy a vitaminokat csaka  megfelelő mennyiségben lehet fogyasztani, mert túlzott bevitelük igen is káros! Ugyan már mire??? Ami nem kell, azt a szervezet úgy is kiüríti!

Olvassátok el kérlek a könyvet! Azt hiszem ebben a helyzetben nincs veszten ivalótok!

N.


2007.12.05. 21:46 Idézet
8 éve kezdődött nálam ez a betegség. MInt valami váratlan vendég, úgy toppant be az életembe. Hosszas keresgélés után, mivel a kutya nem tudta mi bajom  van, végül is 2 hónap orvosról - orvosra járás után sikerült diagnosztizálniuk a betegségemet azzal a megállapítással, hogy "remélem nem az, amire gondolok". De az volt!!! Hozzá kell tennem, hogy aktívan, mondhatni versenyszerűen sportoltam, és ez olyan volt nekem, mintha megszűntem volna létezni. MIntha elvágták volna az életem fonalát. Én már akkor ráeszméltem, miután persze megjártam a poklot, hogy én ezt nem fogom hagyni. ( zárójelben jegyezném meg, hogy a küzdeni akarás, a betegségen való uralkodás nagyon fontos tényezője a gyógyulásnak) Természetesen én is megkaptam a kellő löketet az orvosoktól, hogy ezt gyógyítani nem lehet, fogadjam el, hogy ezzel kell élnem. Hát én nem!!! Volt nálam is mminden, ami szem szájnak ingere. A szemhéj nem működésén keresztül a légzési nehezségekig, a daganaton keresztül a sugárkezelésig. De a hajam megmaradt!! Már az intenzíven azt hiszem eldőlt minden. Vagyis akkor, amikor 6 nap után, kezemben az infúziós palackkal a saját lábamon hagytam el a kórtermet, és ballagtam át az osztályra. MÁV-ban operáltak. 3 nap elteltével drága jó Kas főorvos, mivel hogy meglátott varrattal a mellkasomban sétálni a folyosón, majd a kertben ( nem bírom a bezártságot), csak annyit tudott mondani: húzzak haza, mert ez nem edzőtábor!- de legalább őszinte volt. Majd az utókezelések és stb. Ua, mint az itt fórumozók többségének. Egyetlen különbséggel: folyamatosan volt, van bennem egyfajtameggyógyulási kényszer, az életem minőségénak megjavítására való inger. (haha inger - nekem már átmegy...) Sokáig küzdöttem a betegség minden tünetével a napi 6 mestinontól elkezdve az örökös segítségre szorulásig. Aztán olvastam egy könyvet, ami mégjobban meggyőzőött arról, hogy a gyógyszerek nem értünk vannak, hanem ellenünk. A könyv írója, biztosan sokan hallottatok már Lenkei doktorról, a vitaminokat használja a beteg, legyengült szervezet újjáépítésében.

2007.12.05. 21:30 Idézet

Sziasztok!

Bocsi, hogy csak most írok, de egyéb elfoglaltság miatt nem tudtam gép közelébe kerülni.

Látom mindenkit felcsigázott a "meggyógyultam" felkiáltás.

És higyjétek el tényleg! 8 éve vagyok, voltam miastheniás. Tudom, hogy nem túl sok idő ez egyes itt fórumozók betegségidejéhez képest, de úgy túnik találtam egy-két alternatív megoldást a panaszaink enyhítésére, illetve, nyilván az állapottól is függ, akár a teljes gyógyulásra.

 


2007.12.05. 14:25 Idézet

Szia Mártus!

Én 8 éve vagyok MG-s, hasonlóan kezdődött nálam is a betegség 28 éves koromban. A műtét és a krízis után 9 hónapig nem dolgoztam, ezután jó sok gyógyszer mellett tudtam dolgozni, folyamatosan csökkentettük a gyógyszeradagot. 4 évig tünetmentes voltam (immuran, medrol mellett), tavaly decemberben ismét súlyosan visszaestem (ferezist allergia miatt nem tudnak csinálni), azóta nem igazán javulok, most le is rokkantottak, mert csak egy évig lehet táppénzen lenni. Szóval lehet, hogy most egy kicsit elkeserítettelek, de tényleg minden embernél másként alakul a betegség. Most próbálok alternatív módszereket keresni, hátha azok segítenek a gyógyulásban (illetve a tünetmentességben). Szóval kitartást: Tünde


[65-46] [45-26] [25-6] [5-1]

 
G-MAIL
Felhasználónév:
Jelszó:
  SúgóSúgó

Új postafiók regisztrációja
 
Myasthenia Gravis
 
VOLÁN
 
xxxxxx
2020. Május
HKSCPSV
27
28
29
30
01
02
03
04
05
06
07
08
09
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
01
02
03
04
05
06
<<   >>
 
Kedvencek
 
Tartalom

Silhouette in the Darkness - Reménykedni valamiben, majd elveszíteni: az jobban fáj, mintha semmit sem reméltél volna.    *****    Enigma Disease &#8881; Egy háborút már önmagában vívni is nehéz; s megmenteni mindenkit? Tudd: nem lehet...    *****    Horoszkóp megrendelések, asztrológiai és ezoterikus olvasmányok, szoftverek, letöltések. Szeretettel várlak az oldalon!!    *****    Részletes személyiség és sors analízis,3 év elõrejelzéssel + ajándék névmisztikai elemzés júliusban. Rendeld meg most!!!    *****    Szeretnél egy nagyon részletes születési horoszkópot, 3 év elõrejelzéssel, vagy egy párkapcsolati elemzést? Rendeld meg!    *****    Hozd létre a saját Istenedet és légy az Univerzum Ura! Várunk!    *****    IG: @dalszovegforditasok | DALSZÖVEGFORDÍTÁSOK | IG: @dalszovegforditasok | DALSZÖVEGFORDÍTÁSOK | @dalszovegforditasok    *****    Angolturi Lerakat - Angol használtruha kereskedés. Gyerek és felnõtt ruhák már 350.-Ft/kg-tól Gyors kiszállítás    *****    Egy horoszkóp a lélek tükre, egyszer mindenkinek bele kell néznie, én segítek értelmezni amit látsz, de a döntés a tiéd!    *****    Születési horoszkóp, elõrejelzés, gyermektervezés,párkapcsolati elemzés,biotérkép készítés diplomás asztrológustól.Itt!    *****    Részletes személyiség és sors analízis diplomás asztrológustól,szóban és írásban, nagyon kedvezõ áron.Ne hagyd ki! Katt!    *****    Szélessávú Honlap Debreceni ingatlanok, még több elérhetõ telefonos egyeztetés után www.simonyiingatlan.gportal.hu    *****    Támogasd adománygyûjtéseinket! Ajánld fel szervezetünknek az adód 1%-kot! Hogyan segíthetsz? Nézd meg a portálon.    *****    Érdekel az egészséges életmód, mozgás és táplálkozás? A Kit Fit oldal megnyitotta kapuit. Életmód, egészség, fitnesz....    *****    Szia! Ismered az mta nevezetû játékot? Biztos unod a folyamatos external módos gazdagrp szervereket. Nálunk a helyed!    *****    Blogom, Új olvasóit keresi. Ha Szereted a a mangákat, filmajánlót, verseket és még sorolohatnám. Akkor itt a helyed.    *****    Költöztetés bútorszállítás    *****    Mysteries of the Night ~ Az éjszaka misztériumai csak arra várnak, hogy felfedezd õket. ~ mysteriesofthenight.hu    *****    Nedves levegõ? Fõzéskor nehéz a levegõ? -- 5 kérdés a páraelszívókról -- FAVI páraelszívók    *****    Párásodik a lakás? Mentesíts okosan - FAVI páraelszívók - 5 kérdés a páraelszívókról