Sok vig tart nksrletezssel rjttem arra, hogy a myasthenimat az egszsges trenddel remekl tudom javtani s fenntartani. Erre az tra 10 vvel ezeltt jttem r. Akkor elg nyomorultul reztem magam, nagyon kevs erm volt a szemem is elg rettenetes volt.
Amit most mondok, azonnal hagyd abba a tejet!!! s az lelmiszerek cukrozst is folyamatosan cskkentsd! Vegyl klest amint tudsz, s ksaknt edd meg minimum 2 naponta, s egyre nagyobb mennyisgben (zests: kkuszreszelk, reszelt alma, vagy krte, vagy mazsola. Illetve prolt zldsggel mskpp elksztve.
Alkohol tilos (de ez termszetes gondolom!)
A gyermekre is vigyzva, van kivezet t, csak pnik ne legyen!
26 ves n vagyok 12 ves koromban derlt ki az mg betegsgem. 14 vese megmtttek ! Brmilyen krdsetek van szvesen vlaszolok :D
2008.05.21 10:56
„Sziasztok
Nlam hrom ve diagnosztizltk a betegsget most 24 ves vagyok. Horvtorszgban lek, ktszer voltam plazmaferzisen. Nagyon rlk, hogy rtalltam erre az oldalra s remlem tudtok majd nekem segteni. Szeretnk majd Magyarorszgra is elmenni egy neurolgushoz, mert nekem mg mttem sem volt, pldul azt sem tudom, hogy minden esetben megszoktk mteni a betegeket? Ha tud valaki vlaszolni a krdseimre krlek rjatok.
Segtsgeteket szeretnm krni ! desanymat,80 vesen mjusban diagnosztizltk mg-vel.Tl van egy krzisen,llegeztet gp 2 htig,kezels ,jelenleg rehabilitci van.Kijul ,szinte folyamatos hamensre mi szedhet bioztonsggal ebben az llapotban ?
Sziasztok! Alkoholra szedett mr valaki be gygyszert?
n nem nagyon merem kiprblni,de nagyon rdekel..
Gygyszerre mr ittam alkoholt de semmi bajom nem lett tle..
2009.01.10 18:00
tenci
„SZIASZTOK! BOCSNAT, HOGY MOST VLASZOLOK, DE NAGYON SOKAT DOLGOZTAM AZ ELMLT 2 HNAPBAN /KERESKEDELEM/. BANDITA J VGRE HALLANI RLAD, HIHETETLEN, HOGY NEM ISMERLEK S MGIS AGGDOM MIATTAD. ANDI, A FRJED SZRNY LEHET, NE HARAGUDJ, SZGYELHETI MAGT, MGIS MIT GONDOL????? VIDD EL AZ ORVOSODHOZ, HALLGASSA CSAK VGIG, VAGY MUTASD MEG NEKI MIT RNAK A NETEN A BETEGSGRL! A KLEST NAGYON EGYSZEREN TSZTA, RIZS HELYETT HASZNLOM, MINDEN TELBE. KB. : 20 PERC A FZS IDEJE. SALTBA IS SZOKTAM RAKNI FZVE. A RIZS NEKNK ELG RTALMAS, A KINAI KULTRA SZERINT BNULST OKOZ, N TELJESEN TRLTEM AZ TRENDEMBL. TRTNT MG VELEM EZ IS AZ IS, DE NEM "SZERETEM" EZT AZ OLDALT. EMLKEZTET R, HOGY BETEG VAGYOK. FENT VAGYOK AZ IWIW-EN JELLJETEK BE.TTH ENIK/ENCI/-DEBRECEN VAGY tenci1976@citromail.hu KRLEK OTT FOLYTASSUK!!!! VROM,HOGY JELENTKEZZETEK!!!!!!! TUDOK MG EGY -KT TIPPET AMI NEKEM SOKAT SEGITETT. MINDENKINEK SZP NAPOT S KITARTST!
LEHETNE EZ AZ OLDAL KICSIT VIDMABB IS!!!
ENIK ”
2014.02.26. 14:23
Mari
Sziasztok!
Mi a vlemnyetek arrl az MG-s betegrl, aki 16 ve beteg s 13 v alatt 7 gyermeket szlt?
Sziasztok. Idn nyron kezddtek a tneteim ..elszr is a szememet nehezen birtam nyitva tartani maguktol lecsukodtak..utana jott a kettos latas. Izom gyengeseg..majd a nyeles es a szedules.. ez meg a mai napig megvan. Elmentunk a kezelo orvosomhoz o csupan csak annyit mondott,jogy B6 vitamin hianyos voltam..de a neteim rosszabodtak.. szalltam fel a buszra es osszecsuklottak a labaim.. nem birtam felszallni a buszra.. azota se jarok olyan busszal ami lepcsos.. elmentunk a korhazba ahol mindenfele vizsgalatokat csinaltak (mg,vervetel,ct..stb) befektettek a pcsi korhazba ahol megalapitottak,hogy mg-s vagyok.. elkezdtem szedni a meszynont amitol egy hetig tunet mentes lettem es haza engedtek de utana megint rosszabodott az allapotom..nemtudtam lenyelni a gyogyszert igy megint bekuldtek a korhazba..jelenleg is korhazban vagyok elkezdtek az immuran es a steroid gyogyszer kezelest mar egy hete de nem erzek javulast. Voltam ctn is ami kimitatta ,hogy 19-22 mm-es maradvany van a csecsemomirigyembol ami nem szivodott fel es kikell operalni .. de a mutet csak akkor lehet hogyha stabil lessz az allapotom.. de a gyogyszerek nem hasznaltak meg eddig.. valaki tudna mondani tanacsot hogy hogyan lehetne csokkenteni a tuneteimet?vagy aki atment ilyen gyogyszeres kezelesen annak kb. Hany napra ra vagy hetre ra kezdett hatni? Fontos lenne.elote is koszonom :)
Sziasztok. 14 eves vagyok. s nem rg kb. 2 napja derlt ki,hogy ez a betegsgem.de eltte mr jval voltak hasonl tneteim. szval sokat mg nem tudok rla.. de,hogy megtalltam ezt az oldalt nagyon sokat ssegtett,hogy nem egyedl vagyok.st elg sokan vannak gy. Mestynont szedek naponta 5szr s most kezdtk el a steroid es az immurn gygyszeres kezelsemet 1 hete. De mg nem rzek javuls:c valaki aki ilyen kezels alat volt megtudn mondani,hogy kb. Mikor kezdte el rezni,hogy jobban volt? Mtetem mg nem volt..
Sziasztok! n egy 24 ves lny vok. Nekem a betegsgem 2013 mrciusban kezddtt egy meg fzssal ki krltam s pr hten bell visszatrt... tnetknt jelentkeztek, h nem tudtam beszlni, nem volt hangom, nyels zavar s a csald tagok figyelmeztettek h nyitott szemmel alszok s nagyon fradkony voltam! A fl orr ggszetre kldtek kezdesknt s azt mondtk h minden ok s gy kezddtek a vizsglatok sorban....mire kiderlt h MG -s vok addigra mr egyltaln nem tudtam nyelni! (mg vzet se szinte).. Ezutn a neurolgin felismertk s meg kezdtk a gygyszeres kezelst s kezdtem tnetmentes lenni! mestinont s szteroidot llitottak be 3 ht alatt sikerlt! A csecsemmirigyemet kivettk, azta egyszer visszatrtek a tnetek s krhzban ktttem ki 1 ht megfigyels volt s utna kezdtk a szteroidot lecskkenteni s az imurnt bellitani! Az normlis h nha labilis mg az idegi llapotom? Flek h megint visszatrhet a betegsg!!! Mjusta tppnzen vok majd most kezdek jra dolgozni! A z oldalom olvastam az trendet prblom betartani.....
Sziasztok!! Nem is tudom hogyan kezdjem,de taln az elejn! Tndnek hivnak,s 15-ves koromban lettem MG-s,most 32-ves vagyok,szoval ez idben 17-v,van egy 5-ves kislnyom! A betegsgem felismerse utn nagyon megijedtem,de az orvosom biztatott hogy van remny,szoval 15-vesen megmtttek,az lapotom mtt utn javult,napi 3-mesztinon szedse mellett,amit ksbb ,napi 3x0.5-re cskkentettem! Majd 12-v utn llapotos lettem,s megszletett a kislnyom,szls utn valahogy,mg most sem tudom hogyan de nemvolt tovbb szgsgem a gygyszere! Sikerlt teljesen elhagynom,s tnet mentes lettem,egszen mostanig!! Mer kb-1-hnapja,kezdem megint rzkelni a tneteket,pl:vgtag gyengesg,s ritkn lgszomj! Ezek a tnetek nemtl gyakoriak,mondjuk gy, hetente egyszer-ktszer fordulnak el,s hamar el is mullik! De taln mondanom sem kell,hogy nagyon megijedtem,ugyan is n sajnos nem tudtam ezekrl a tpllkozsi szoksokrol,amiket itt leirtatok,szoval,hogy nem ehetnk rizst,vagy ppen tejet,vagy hogy vigyznunk kell arra hogy nehogy megfzunk,egyszval semmit! ltem az n kis minden napos letemet,s nem tudtam mivel rtok! Egyszoval,ha valaki olvassa a levelemet,s tudna nekem segiteni,pl:trend kialakitsban, valamint mielbb orvost kell leresnem,nagyon megksznm!!!!!!! ui:mindenkinek ksznk elre is minden segitsget,s fel a fejjel,ne adjtok fel!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sok vig tart nksrletezssel rjttem arra, hogy a myasthenimat az egszsges trenddel remekl tudom javtani s fenntartani. Erre az tra 10 vvel ezeltt jttem r. Akkor elg nyomorultul reztem magam, nagyon kevs erm volt a szemem is elg rettenetes volt.
Amit most mondok, azonnal hagyd abba a tejet!!! s az lelmiszerek cukrozst is folyamatosan cskkentsd! Vegyl klest amint tudsz, s ksaknt edd meg minimum 2 naponta, s egyre nagyobb mennyisgben (zests: kkuszreszelk, reszelt alma, vagy krte, vagy mazsola. Illetve prolt zldsggel mskpp elksztve.
Alkohol tilos (de ez termszetes gondolom!)
A gyermekre is vigyzva, van kivezet t, csak pnik ne legyen!
n egy 25 ves lny vagyok, 1 ve diagnosztizltak. 3x1 Mestinont szedek s eddig minden ok volt. CT vizsglaton nem ltszott semmi, gy a mtti krds szba sem kerlt. Most llapotos vagyok, 8 hetes, s kb. 2 hete slyosbodtak a tneteim. Ami azt jelenti, hogy most mr az evs, rgs, nyels nehezemre esik. Eddig sosem volt ilyen problmm. Elmentem egy j neurolgushoz (mivel aki eddig kezelt nem igazn rtett hozz), aki egybl azt tancsolta, hogy meg kell szaktani ezt a terhessget, s mttileg megnzni, hogy nincs-e timusz maradvny mgis, hiszen mr elfordult, hogy CT-n nem ltszott semmi, de mgis ott volt. Radsul, ha rosszabbodik mg jobban az llapotom, akkor szteroidokra is szksg lesz, az meg nem tesz jt a kicsinek. Ez komoly problma, nem lehet tudni a miasztnia kimenetelt, nem lehet kockztatni, s mivel fiatal vagyok gyerekem mg lehet- mondja .
n ktsgbe vagyok esve, nem tudom mit tegyek. Ha valaki brhogy hozz tudna szlni, megksznnm.
Szervusztok!
Kt hasznos link amire rdemes itt rkattintani:
1. Mzlikrl, gabonapelyhekrl:
Myasthenis ezeket ne fogyassza tejjel, mert az amgy is kerlend. Ha valaki olyan pelyheket tallna, ami mestersgesen cukrozott azt se (mz is csak csnjn az elejn). Fontos a cikkben emltett vrcukorszint csak lass emelkedsnek "belltsa" a mag rosttartalmnak ksznheten, mivel mrtken felli cukorfogyasztsnl tbb okbl is az MG-s knnyen "padlt foghat". Akinek a betegsge alatt volt ehhez kthet tapasztalata az tudja mit mondok.
Ahhoz, hogy a mzli megpuhuljon rdemes gymlcslben, vagy kefrben, joghurtban egy jszakra beztatni.
(A celofnos zacskkat rdemes tnzni, benne a magot tforgatni, mert ritkn, de "pkhls lehet bell", ami gabonamoly fertzs -ez a gyrt rszrl sem knnyen elkerlhet, mert a krtev pete formjban kerl a zacsiba s ott kel ki.)
2. Probiotikumok (az oldal jobb szln is elrhet)
Ismtelten jeleznm, hogy myasthenis betegeknek gyakran s kraszeren szksges ezek fogyasztsa, mivel tapasztalat alapjn az MG-s tnetek jelentkezse erteljesen sszefgg a cikkben emltett bels baktriumllomny instabilitsval (antibiotikomok esetn felttlen hasznland, mivel egyes antibiotikumok ersen ellenjavalltak szmunkra).
A ksztmnyekkel kb. egy tucat fontos baktriumtrzs beptse rhet el. Ezek megteleptse szpen befolysolja az llapotot. Az okszer s hosszan tart (1-1,5v) dita is a blllomny j tpanyag felszvdst segt munkjn fell a humanofil baktrium llomny stabilitsnak elrsrt trtnik, de mint a 'hmes tojsokkal' gy kell ez utbbiakkal bnnunk. Lehet olyan olvasata is a tmnak, hogy mivel a blflra baktrium llomnya szemlyenknt ms s ms, gy lehet, hogy ms funkcionlis lelmiszerekkel s az lelmiszerek kedvez hasznlati rtkvel rhet el stabil, j llapot a megfelel blflra kialaktsval.
Rg nem jrtam a frumon, ha megengedtek pr dolgot hozzfznk:
A betegsg tnetei vltoznak lehetnek gygyszerszeds s kezels mellett is tnetmentes idszakok.
Az tkezstl fgg szervezeti elsavasods s a sav-bzis egyensly zavara sajnos nlunk valsznleg alapproblma (idegsejtek mkdsben is zavar lehet).
A teljes rtk reformkonyha gyakorlati elsajttsa hozzsegthet minket egy jobb/sokkal jobb llapot elrshez. A javuls kvetkezetes s trelmes munka redmnye. Nagabi99 vlemnyvel egyezek. A megfelel ditval a szervezet rendezi ezt a zavart (bizonyos mrtkben). Annl j esly van akinl az llapota nem volt nagyon rossz. Dietetikai ajnls mr kszlt az nsegt Betegcsoportban.
Kedves Levelke! addig is tennnk kell valamit nmagunkrt, mert "gondolattal, szval, cselekedettel s mulasztssal" is vkeztnk. Hogy ki mit evett, mennyire tartott bjtt, mikppen gondolkodott, milyen volt a viszonya nmagval, msokkal, stb… mennyiben csak a <fveket s a maghoz nvnyeket ette, mennyi volt a disznhs, alkohol, cigi, stb...> si alapfelismersek s igazsgokat -rdemes megfejteni. nmagunk testi-lelki llapotunk legjobb karbantartshoz sajnos nem kapunk hasznlati utastst. A tvedsek, betegsgek adjk a fordulpontot (az okos embernek).
Kedves Mundi Zsuzsi! Brmivel val ksrletezssel vatosan kell bnni -ez igaz. Az algaksztmny nem ppen Kzp-Eurpban (ezer ve) l magyarsg alaplelmiszere. Hallottam rla hasznosat, de hogy ez egyedl dvs azt ktlem. t kell bogarszni mit eszel iszol s milyen ritmusban ez a dnt. Milyen emsztsi problmid lehetnek. trendi vltoztats nlkl klnfle csodaszerek csak ideig rig adnak nmi javulst (n is prbltam). Vannak gygyszertrban, vagy DM zletekben megvehet ksztmnyek szoldabb az ron --mint egyes csodaszereknek--, amelyek alkalmas kiegszti az MG-seknek.
Szvesen segtek trendi tancsokkal is a 20 vnyi myasthenis betegtapasztalatommal, amivel gygyszermentesen tarts sportterhelsben lhetek --jra.
Kr, hogy nincsenek alrva a hozzszlsok, mert gy nehz vlaszolni rjuk.
Szval valaki krdezte, hogy volt–e valaki olyan helyzetbe, hogy sokig tnetmentes volt, majd visszatrtek a tnetek.
n 10 ve (28 ves korom ta) vagyok MG-s. Kettslts, nehz nyels, lgzsi krzis, llegeztet, kma, lgmell, lefogytam 37 kg-ra (170 cm mellett) stb. Szval kijutott. Hnapokig tart korhzi kezels Pesten, n egybknt veszprmi vagyok, szval nagyon nehz volt gy kibrni, hogy a csaldom Veszprmben volt, n meg egyedl a nagyvrosban. Szpen lassan javultam, immuran s medrol szedse mellett. Mestinont nem tudtam szedni, mert szerintem annyit kaptam, hogy allergis lettem r, meg nem is vettem szre, hogy segtett volna. Kb. 1 v utn vissza tudtam menni dolgozni, a immurant azta is szedem, medrol adagomat le tudtam szortani 4 mg-ra, eltte volt, hogy infziban kaptam. Tk jl lettem, megszntek a tneteim, fiskolra jrtam, dolgoztam, gyereket neveltem, sportoltam. Hossz vekig nem is gondoltam a betegsgre azon tl, hogy bekapkodtam a gygyszereket. Majd 3 ve ismt ketts lts, nehz nyels, vgtag gyengesg, nehz lgzs. Ismt krhz, jabb csaps, hogy nem tudtak csinlni mr plazmaferezist, mert allergis lettem az albuminra. Szval ezek utn egy j adag pnikbetegsget is beszereztem, mert eljttek az emlkek a kezdeti szrny szenvedsekrl s azt mondtam, ha ezt mg egyszer vgig kell csinlni, ht nem is tudom mi lesz. Szval llandan rettegtem, meg mg most sem vagyok nyugodt. Kt ve lerokkantottak 67%-ra, ismt sok medrolt szedek, mindennek ellenre megint lefogytam 47 kg-ra. Szval nem tudom mi lesz. Tallkoztam a krhzi tartzkodsaim sorn tbb olyan beteggel is, aki vekig tnetmentes volt, s visszatrt a betegsge, volt akinek 15 v utn. Szval ez megint az MG-nek egyik rejtlye, hogy mirt tr vissza, mirt pot akkor, stb. Most sikerlt jl elkesertenem ugye? Fel a fejjel.
Nagabi99-tl krdezem, hogy ha jl rtettem az llapota a lugoststl lett jobb? Nekem az urolgus rt fel lugost pezsgtablettt a vesekveim miatt, tesztcskokon kell ellenrizni, hogy milyen savas a szervezetem napi hromszor s annak fggvnyben kell inni a pezsgtablettt, szval bizton tudom, hogy milyen mrtkben lugos a szervezetem, n tbb mint egy hnapja lugostok, de nem rzek a betegsgemben javulst sajnos.