miastheniagravis
miastheniagravis
Tartalom
Bejelentkezs
Felhasznlnv:

Jelsz:
SgSg
Regisztrci
Elfelejtettem a jelszt
 
Men
 
Trsalg
Nv:

zenet:
:)) :) :@ :? :(( :o :D ;) 8o 8p 8) 8| :( :'( ;D :$
 
myasthenia@tvn.hu
 
hirlevl
E-mail cm:

Feliratkozs
Leiratkozs
SgSg
 
FRUM!!!!!
[65-46] [45-26] [25-6] [5-1]

2008.06.17. 20:51 Idzet

Szia Enik!!

Nem szabad feladni!!

Ha tudunk segtnk.

 


2008.06.17. 19:32 Idzet

SZIASZTOK!!! N MG J VAGYOK ITT, S 2 VE BETEG, NEM KEZELTEK JL, GY  EGYEDL KZDK, NAGYON NEHZ. MOST KAPTAM IDPONTOT A PESTI KORHZBA, NAGYON SZERETNM, HOGY VGRE TRDJENEK A BETEGSGEMMEL, MERT NHA ANNYIRA NEHZ, LEGSZVESEBBEN FELADNM. SZERETNK BESZLGETNI VELETEK, A KRNYEZETEMBEN MINDENKI JL VAN, NEM RT MEG SENKI. BANDITA SOK SIKERT, SZORTOK!!!!!!!!!!!!!!!!! ENIK


2008.06.16. 16:39 Idzet

Sziasztok!

j vagyok az oldalon.desapm rdekben rok.54ves s most diagnosztizltk nla MGt.

Megtudn nekem valaki mondani, hogy kihez fordulhatk. Dr Rzsa Csilla drnt nem sikerl sehol  elrni

Gyogyulst mindenkinek.

Timi


2008.06.04. 08:12 Idzet

Sziasztok!

Csak rdekldni szeretnk, hogy megy valaki a vasrnapi tallkozra?Ha igen lenne olyan kedves valaki, hogy felteszi az n krdseimet is a doktor rnak vagy hlgynek, mert n sajnos a nagy tvolsg miatt nem tudok ott lennei. Ha igen krlek rjatok az emailemra nbistrican@smu-mesz.hr. Elre is ksznm.

 

Nikta


2008.06.03. 09:54 Idzet

"bandita " az egyetlen rajtam kvl aki alrja az rsait


2008.05.21. 11:40 Idzet

sziasztok!

Megint n vagyok, bandita! Tegnap tudtam meg, hogy mikor mtenek meg gyhogy gy tnik mostmr ltszik a gygyuls! :) Jnius 16-n kell bemennem s 17-n vagy 18-n megmtenek a Kornyiban (Budakeszin) Kas professzor fog mteni. Azt mondta h. a kvetkez ht htfjn legksbb mr haza is engednek. Majd megltjuk, hogy kell-e mg addig jabb ferezis, de most hrmon vagyok tl s szinte mintha kicserltek volna. Mg a vizsgimra is el tudtam menni, radsul lpcsztem is egyedl. Ht ez egy hete mg nem ment volna. Most egyedl beszllok a kdba, hajat mosok, jra tudok enni, inni s a beszdem is rengeteget javult. nagyon hls vok az orvosomnak (dr. Rzsa Csillnak), jra letet lehelt belm s az egsz jahn Ferenc krhznak nagyon hls vok, mindenki kedves volt, ami nagyon sokat segtett s ht termszetesen a csaldomnak s a szerelmemnek, na meg a bartaimnak, akik nem hagytak magamra s rengeteg pozitv energit kldtek.

A horvtorszgi frumoznak rnm, hogy javaslom neki is a Jahn Ferenc, Dl-pesti krhzat, ami a budapesti kzpontja ennek a betegsgnek. A mttet pedig ltalban mindenkinek elvgzik n gy tudom, mert nagyban javtja az eslyt a tnetmentessgre. n egy kicsit flek a mtttl, de tudom, hogy utna nhny hnap mlva olyan leszek, mint rgen...muszj, hogy gy legyen!:)

Mindenkinek jobbulst s kitartst kvnok!


2008.05.21. 10:56 Idzet

Sziasztok

Nlam hrom ve diagnosztizltk a betegsget most 24 ves vagyok. Horvtorszgban lek, ktszer voltam plazmaferzisen. Nagyon rlk, hogy rtalltam erre az oldalra s remlem tudtok majd nekem segteni. Szeretnk majd Magyarorszgra is elmenni egy neurolgushoz, mert nekem mg mttem sem volt, pldul azt sem tudom, hogy minden esetben megszoktk mteni a betegeket? Ha tud valaki vlaszolni a krdseimre krlek rjatok.

 


2008.05.16. 17:20 Idzet

sziasztok!

bandita vagyok s immr tl az els kt plazmaferezisen s mg htfn kapok egyet. Hatrozottan mondhatom, hogy jobban vagyok!:) jra kell most tanulnom a dolgokat, de menni fog gy rzem. Tudom, hogy ez csak ideiglenes, de n akkor isrlk neki s nagyon bzok a mtt utni gygyulsban. Az biztos, hogy rengeteget ksznhetek a dokinnimnek. Szerintem nagyon j orvos, vgtelenl kedves, mindig volt hozzm egy kt j szava s mindig mosolyog, ezenkvl nagyon okos, hatrozott, s rendkvl szimpatikus. Ezek nagyon fontos dolgok s nagyon megknnytettk a krhzban tlttt idt. Ezen kvl itt is szertnk ksznetet mondani a szobatrsaimnak, akiktl rengeteget tanultam s lelkileg nagyon sokat kaptam tlk.

Mindenkinek kitartst s javulst kvnok! s itt ezen a frumon tanultam meg, hogy a gondolatoknak milyen nagy jelentsge van, s komolyan mondom, hogy segt  a pozitv gondolkods, br nagyon nehz, de mindenkpp trekedni kell r!


2008.05.12. 13:33 Idzet

Sziasztok!

n vagyok az a 20 ves lny, aki rtam, hogy most megyek elszr ferezisre. Nem, mg nem volt mttem majd olyan jnius elejn kerl r sor a Kornyiban Budakeszin fog mteni Kas professzor. Nem egyenlre nincs javuls, de mg csak gygyszeresen kezelnek s a szteroidoknak is mg csak a felt szedem kb. Igen tudom, hogy a ferezis hatsa nem tl sok id, de nekem fleg azrt szksges, hogy el tudjak menni mjus vgn a vizsgkra s hogy a jniusi mttre valamennyire stabill tegyenek. De azt megggrem, hogy nem fogok 100 kils slyokat emelni s a maratont se kszlk lefutni mostanban.:) Mindenki szurkoljon Nekem, mert holnap megyek a Jahn Ferencbe a ferezisre. n pedig kitartst kvnok mindenkinek, s ne felejtstek a pozitv gondolkodst. n is most prblkozom vele s komolyan mondom, hogy sokat segt.:) (bandita)

 


2008.05.10. 19:05 Idzet

Szia aki most msz elszrplazmaferezisre!

n 8 ve vagyok MG-s, nem tudom mondta e neked az orvos, hogy a ferezis nem vgleges megolds, nekem annak idejn elfelejtettk mondani. Megcsinltk az els 3 ferezist, tk jl lettem, azt hittem, hogy ez gy is marad, majd jra elkezdtem sportolni, stb., aztn csodlkoztam, hogy kt ht mlva ismt eljtt az sszes tnetem. Na ekkor keseredtem el igazn. Szval ezzel nem megijeszteni akartalak, csak arra hvom fel a figyelmet, hogy a ferezis utn se terheld magad, csak vatosan, kml letmd, ne kezdj el 100 kils slykat emelgetni, meg maratont futni s akkor sokkal tovbb kitart a hatsa. Ez csak egy tapasztalat volt, lehet, hogy msnl mskpp alakult. Az a "szp" ebben a betegsgben, hogy nincs kt egyforma eset, ahny beteg annyi fle vltozat.  n a mtt utn lszr mg rosszabbul lettem, de kb. 9 hnap mlva vissza tudtam menni dolgozni, persze azta is szedek medrolt, imurant, meg mytelast, az adagok vltoznak attl fggen hogy vagyok. 4 vig szinte tnetmentes voltam, de tavaj visszatrtek elg erteljesen a tnetek. De nem ilyesztgetlek tovbb, mert ltalban az esetek tbbsgben a mtt utn jobban lesznek a betegek, fleg ha minl fiatalabb emberrl van sz s minl elbb felfedeztk a betegset. Jobbulst s kitartst: T.


2008.05.10. 13:38 Idzet

Szia!

s tged mr mtttek vagy majd csak fognak???mert ah olvastam neked rosszabb,mert a vgtagjaid is igen gyengk,ahogyan lertad... :( a mtt utn ltalban egy kt hnappal 1-2 szemmel lelehet cskkenteni a Mestinon adagot...s akkor is kell jrnod majd plazmacserre???a beszdet meg a nyelsed rendbe jtt mr a gygyszerek meg a kezels hatsra?majd rj lgyszives h minden jl alakult-e...a legjobbakat kvnom neked,sok kitartst...menni fog ... :D


2008.03.11. 10:51 Idzet

Sziasztok!

n 21 ve vagyok (12 ves koromban mtten estem t) tnetmentes, azonban a napokban az trtnt velem, hogy tv-zs kzben, egyszval nyugalmi llapotomban nem kaptam levegt. Pontosabban csak pihegve tudtam levegt venni, de a megvlt  nagy leveg, vagy sts kb 10 percen keresztl nem akart sikerlni. n annyit szeretnk megtudni  egyrszt a hosszas tnetmentes llapot trsaimtl, illetve a tneteket produklktl is, hogy valaki jrt-e mr gy. Flek attl, hogy jra jnnek a tnetek.

Timi


2007.12.30. 21:26 Idzet

Szia!

MIndenki szkeptikus elszr, de csak a sajt tapasztalatomat tudom megosztani veled. n nem csak a C-vitamint szedem, hanem a napi csomagot, abbl is a kzepeset. Emellett Q10-et, B-1-et, kkalgt. A C-vitamintbl napi 8-10 ezer mg-ot. Fontos, hogy az leted nyugodt legyen, sportolj! n szintn meditlok, mellette rendszeresen sportolok, tai-chizom. Mindenkit csak sztnzni szeretnk, hogy soha nem szabad feladni, s letvitelvltssal csodkra vagyunk kpesek.

N.


2007.12.29. 20:17 Idzet

Sziasztok!

Nekem az els terhessgem-szlsem utn derlt ki a betegsgem, de akkor mr 5 ve produkltam tneteket, csak azt hittem szimpln penye s fradt vagyok. Mg slyzzni is elkezdtem, hogy megersdjek, aztn mr a villamosra sem tudtam felszllni, sszecsuklottam a zebrn stb.

A diagnzis utn jtt a magamba zuhans, az nsajnlat, de aztn megrztam magam-s a mit nekem betegsg oldalra lltam. Mg a mttbe sem mentem bele!!!!! Nem rtem r az intenziven bohckodni, 2 vig szoptattam a lnyomat.

Mestinont szedek, sokat meditlok, agykontrollozom,s 16 hnapja jabb gyermeknek adtam letet 35 vesen.!!!! Igaz szls utn a  kanalat sem tudtam felemelni, s a kisfaim is tesett egy gyors miasztnis krizisen-de azta minden rendben. Mr 3x fl Mestinonnal is arnylag jl elvagyok, de rdekelne konkrtam milyen vitaminokat kell szedni, hogy jobb legyen.  A Lenkei knyvet n is olvastam, de szkeptikus maradtam. Furi, hogy a tbbi kszitmnyt lehzza, a sajtjt meg belmtuszakoln.

Egyedl a 4-5 ezer mg C vitamint alkalmazom belle, az valban bejtt.

Szval vrom mibl mennyit!

Andi


2007.12.07. 13:37 Idzet
Sziasztok!! n cak annyit szeretnk rni, hogy 28 vesen tegnap tudtam meg, hogy sikerlt kifognom az lettl ezt a szuper kis betegsget. Valami kzismertebbnek jobban "rltem" volna. rlk a lapnak. Anna

2007.12.06. 12:21 Idzet

Szia Meggygyult!

n is pont most olvasom Lenkei knyvt, de mr a msodik rszt, a Cenzrzatlan egszsget. Ebben rengeteg ember lerja, hogy hogyan tette jobb lett a vitaminksztmny, nha szinte csodaszmba megy. Pont tegnap rtam Dr. Lenkeinek, hogy milyen csomagot ajnl kezds kppen. n is 8 ve vagyok MG-s s mr idn sajnos le kellett rokkantanom magam, mert nem brok dolgozni. Szval most jutottam el n is odig, hogy megprblkozom mssal is mint a gygyszerek. Lgysz rd meg, hogy te milyen vitamincsomaggal illetve egyb kiegsztkkel kezted s mikor kezdted a "krt", illetve eltte milyen gygyszereket szedtl s mennyit a betegsgedre, valamint hogy mennyi id utn kezddtt a javuls a vitaminok elkezdst kveten. Azt rja a knyv, hogy els lpsben lehet egy kis visszaess, mert a szervezet mg emlkszik a rgi dolgokra, de ne ijedjnk meg, valamint hogy az autoimmun betegsget nem az immunrendszer tovbbi gyengtsvel, hanem pont az erstsvel lehet kezelni. Szval szerintem is szuper a knyv. E-mail cmem, amire vrom szves tjkoztatsodat, illetve amin eszmt cserlhetnk a tmval kapcsolatban: koronczaitunde@freemail.hu rlk, hogy van remny: Tnde

 


2007.12.05. 21:55 Idzet

A knyv cme pedig: Cenzrzott egszsg. Krek szpen mindenkit, hogy olvassa el! Nagyon fontos! Mindennek az alapja. A gygyulsunknak is! Ha elolvasstok megrtitek, mirt van az, hogy gygyszereket kell szednnk, mikor sokkal egyszerbben is megoldhat lenne a dolog. Minden betegsg alapja valamilyen vitamin hinya. Neknk mit mondtak? Ne egyl B viotamint, mert kontraindikcit okoz!!! Ht persze...mert ha megeszed, akkor meggygyulsz. El tudod hagyni j esetben a mestinont, nem leszel fradkony, menni fognak a mindennapi dolgok. Csupn egyetlen apr dolgot kell megtenni: nem hinni a Rolchirdereknek s Rokefellereknek, akik irnytjk ezt az egsz gygyszeripart! Persze valamibl nekik is meg kell lni... Mindenki hallotta, gondolja, hogy a vitaminokat csaka  megfelel mennyisgben lehet fogyasztani, mert tlzott bevitelk igen is kros! Ugyan mr mire??? Ami nem kell, azt a szervezet gy is kirti!

Olvasstok el krlek a knyvet! Azt hiszem ebben a helyzetben nincs veszten ivaltok!

N.


2007.12.05. 21:46 Idzet
8 ve kezddtt nlam ez a betegsg. MInt valami vratlan vendg, gy toppant be az letembe. Hosszas keresgls utn, mivel a kutya nem tudta mi bajom  van, vgl is 2 hnap orvosrl - orvosra jrs utn sikerlt diagnosztizlniuk a betegsgemet azzal a megllaptssal, hogy "remlem nem az, amire gondolok". De az volt!!! Hozz kell tennem, hogy aktvan, mondhatni versenyszeren sportoltam, s ez olyan volt nekem, mintha megszntem volna ltezni. MIntha elvgtk volna az letem fonalt. n mr akkor reszmltem, miutn persze megjrtam a poklot, hogy n ezt nem fogom hagyni. ( zrjelben jegyeznm meg, hogy a kzdeni akars, a betegsgen val uralkods nagyon fontos tnyezje a gygyulsnak) Termszetesen n is megkaptam a kell lketet az orvosoktl, hogy ezt gygytani nem lehet, fogadjam el, hogy ezzel kell lnem. Ht n nem!!! Volt nlam is mminden, ami szem szjnak ingere. A szemhj nem mkdsn keresztl a lgzsi nehezsgekig, a daganaton keresztl a sugrkezelsig. De a hajam megmaradt!! Mr az intenzven azt hiszem eldlt minden. Vagyis akkor, amikor 6 nap utn, kezemben az infzis palackkal a sajt lbamon hagytam el a krtermet, s ballagtam t az osztlyra. MV-ban operltak. 3 nap elteltvel drga j Kas forvos, mivel hogy megltott varrattal a mellkasomban stlni a folyosn, majd a kertben ( nem brom a bezrtsgot), csak annyit tudott mondani: hzzak haza, mert ez nem edztbor!- de legalbb szinte volt. Majd az utkezelsek s stb. Ua, mint az itt frumozk tbbsgnek. Egyetlen klnbsggel: folyamatosan volt, van bennem egyfajtameggygyulsi knyszer, az letem minsgnak megjavtsra val inger. (haha inger - nekem mr tmegy...) Sokig kzdttem a betegsg minden tnetvel a napi 6 mestinontl elkezdve az rks segtsgre szorulsig. Aztn olvastam egy knyvet, ami mgjobban meggyztt arrl, hogy a gygyszerek nem rtnk vannak, hanem ellennk. A knyv rja, biztosan sokan hallottatok mr Lenkei doktorrl, a vitaminokat hasznlja a beteg, legyenglt szervezet jjptsben.

2007.12.05. 21:30 Idzet

Sziasztok!

Bocsi, hogy csak most rok, de egyb elfoglaltsg miatt nem tudtam gp kzelbe kerlni.

Ltom mindenkit felcsigzott a "meggygyultam" felkilts.

s higyjtek el tnyleg! 8 ve vagyok, voltam miasthenis. Tudom, hogy nem tl sok id ez egyes itt frumozk betegsgidejhez kpest, de gy tnik talltam egy-kt alternatv megoldst a panaszaink enyhtsre, illetve, nyilvn az llapottl is fgg, akr a teljes gygyulsra.

 


2007.12.05. 14:25 Idzet

Szia Mrtus!

n 8 ve vagyok MG-s, hasonlan kezddtt nlam is a betegsg 28 ves koromban. A mtt s a krzis utn 9 hnapig nem dolgoztam, ezutn j sok gygyszer mellett tudtam dolgozni, folyamatosan cskkentettk a gygyszeradagot. 4 vig tnetmentes voltam (immuran, medrol mellett), tavaly decemberben ismt slyosan visszaestem (ferezist allergia miatt nem tudnak csinlni), azta nem igazn javulok, most le is rokkantottak, mert csak egy vig lehet tppnzen lenni. Szval lehet, hogy most egy kicsit elkesertettelek, de tnyleg minden embernl msknt alakul a betegsg. Most prblok alternatv mdszereket keresni, htha azok segtenek a gygyulsban (illetve a tnetmentessgben). Szval kitartst: Tnde


[65-46] [45-26] [25-6] [5-1]

 
G-MAIL
Felhasznlnv:
Jelsz:
  SgSg

j postafik regisztrcija
 
Myasthenia Gravis
 
VOLN
 
xxxxxx
2024. December
HKSCPSV
25
26
27
28
29
30
01
02
03
04
05
06
07
08
09
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
01
02
03
04
<<   >>
 
Kedvencek
 
Tartalom

Ha érdekelnek az animék,mangák,videojátékok, japán és holland nyelv és kultúra, akkor látogass el a személyes oldalamra.    *****    Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését! 0630/583-3168 Hívjon!    *****    Könyves oldal - Ágica Könyvtára - ahol megnézheted milyen könyveim vannak, miket olvasok, mik a terveim...    *****    Megtörtént Bûnügyekkel foglalkozó oldal - magyar és külföldi esetek.    *****    Why do all the monsters come out at night? - Rose Harbor, a város, ahol nem a természetfeletti a legfõbb titok - FRPG    *****    A boroszkányok gyorsan megtanulják... Minden mágia megköveteli a maga árát. De vajon mekkora lehet ez az ár? - FRPG    *****    Alkosd meg a saját karaktered, és irányítsd a sorsát! Vajon képes lenne túlélni egy ilyen titkokkal teli helyen? - FRPG    *****    Mindig tudnod kell, melyik kiköt&#245; felé tartasz. - ROSE HARBOR, a mi városunk - FRPG    *****    Akad mindannyijukban valami közös, valami ide vezette õket, a delaware-i aprócska kikötõvárosba... - FRPG    *****    boroszkány, vérfarkas, alakváltó, démon és angyal... szavak, amik mind jelentenek valamit - csatlakozz közénk - FRPG    *****    Why do all the monsters come out at night? - Rose Harbor, a város, ahol nem a természetfeletti a legfõbb titok - FRPG    *****    why do all monsters come out at night - FRPG - Csatlakozz közénk! - Írj, és éld át a kalandokat!    *****    CRIMECASESNIGHT - Igazi Bûntényekkel foglalkozó oldal    *****    Figyelem, figyelem! A második vágányra karácsonyi mese érkezett! Mesés karácsonyt kíván mindenkinek: a Mesetáros    *****    10 éves a Haikyuu!! Ennek alkalmából részletes elemzést olvashatsz az anime elsõ évadáról az Anime Odyssey blogban!    *****    Ismerd meg az F-Zero sorozatot, a Nintendo legdinamikusabb versenyjáték-szériáját! Folyamatosan bõvülõ tartalom.    *****    Advent a Mesetárban! Téli és karácsonyi mesék és színezõk várnak! Nézzetek be hozzánk!    *****    Nagyon pontos és részletes születési horoszkóp, valamint 3 év ajándék elõrejelzés, diplomás asztrológustól. Kattints!!!!    *****    A horoszkóp a lélek tükre,egyszer mindenkinek érdemes belenézni.Keress meg és én segítek értelmezni a csillagok állását!    *****    HAMAROSAN ÚJRA ITT A KARÁCSONY! HA SZERETNÉL KARÁCSONYI HANGULATBA KEVEREDNI, AKKOR KATT IDE: KARACSONY.GPORTAL.HU