[65-46] [45-26] [25-6] [5-1]
Szervusztok!
Én is myasthenia gravisban szenvedek.18 évesen fedezték fel nálam és meg is műtöttek.Eddig nem volt probléma de most hogy betöltöttem a 34. élet évemet újra észreveszem hogy rosszabodik az állapotom .Van olyan aki hozzám hasonlóan jól érezte magát évekig majd újra előfordult nála?Ha igen milyen mértékben?
|
Kedves Lelkes Zoltán!
Nekem három éve diagnosztizálták a betegségemet,. Egy éve nem dolgozom, most le százalékoltak. Az orvosom szerint egyensúlyban van a betegségem. Napi három négy óra aktivitás az átlag teljesítmény amit bírok. Most egy erőszakos pasi szeretné rámtukmalni alga készítmányeit, állítva hogy ez teljesen rendbe hoz. Szeretném megkérdezni, hallottál e róla hogy eredményeket hoz bármilyen ilyen termék. Engem az orvosom óva intent, attól hogy mindenféle csodaszerekkel kísérletezzek. Mi a véleményed?
Várom válaszod
Üdvözlettel
Zsuzsa
2009.02.20 22:46 Lelkes Zoltán „Szervusztok!
Köszönöm Jani, hogy emlékeztettél erre a fórumra a Házipatikán is!
Nekem elég regényes 20 évem volt a myastheniában, hogy sikerült önmagamat helyreráznom és rendben tartani minden napos odafigyeléssel. semmilyen klinikai terápiával nem javultam. Étkezések után régebben többször is kisebb-nagyobb krízishelyzetbe kerültem.
Akiket érdekelnek a 'menü'-ben jelzett témákhoz kapcsolódó gyakorlati tanácsok, tapasztalatok elérhető vagyok;
mobil: 30/652-69-61
lelkes_zoltan@citromail.hu
skype: lelkes.zoltan68
iwiw: Lelkes Zoltán (Kóspallag)
Mindenkinek javulást kívánva!
Üdv.
ui. alulírva javítva a tisztított fehér rizs nem jó, barnarizs hasznosabb. Erről szól több gyakorlati felismerés, humán és állatorvosi témában is.” |
Sziasztok én már 15 éve myastheniás vagyok!Korán felismerték a betegségemet,azóta gyógyszerekkel élek,imuran,mestinon.Korábban szedtem medrolt is csak attól "holdtölte "lettem.Szeretnék egy kicsit fogyni ,ezért kérek segítséget ha valaki tud egy jó fogyit ,amivel nem veszélyeztetem magam szivesen fogadom.164cm magas és 80kg vagyok ez sok + 10 kg.Köszönöm hogy végig olvastad.Enikő |
Szervusztok!
Köszönöm Jani, hogy emlékeztettél erre a fórumra a Házipatikán is!
Nekem elég regényes 20 évem volt a myastheniában, hogy sikerült önmagamat helyreráznom és rendben tartani minden napos odafigyeléssel. semmilyen klinikai terápiával nem javultam. Étkezések után régebben többször is kisebb-nagyobb krízishelyzetbe kerültem.
Akiket érdekelnek a 'menü'-ben jelzett témákhoz kapcsolódó gyakorlati tanácsok, tapasztalatok elérhető vagyok;
mobil: 30/652-69-61
lelkes_zoltan@citromail.hu
skype: lelkes.zoltan68
iwiw: Lelkes Zoltán (Kóspallag)
Mindenkinek javulást kívánva!
Üdv.
ui. alulírva javítva a tisztított fehér rizs nem jó, barnarizs hasznosabb. Erről szól több gyakorlati felismerés, humán és állatorvosi témában is. |
szia Enikő!
Bandita vagyok, írtam neked email-t, mert az iwiwen nem találtalak meg! Remélem megkaptad, mert még nem válaszoltál:S
|
SZIASZTOK! BOCSÁNAT, HOGY MOST VÁLASZOLOK, DE NAGYON SOKAT DOLGOZTAM AZ ELMÚLT 2 HÓNAPBAN /KERESKEDELEM/. BANDITA JÓ VÉGRE HALLANI RÓLAD, HIHETETLEN, HOGY NEM ISMERLEK ÉS MÉGIS AGGÓDOM MIATTAD. ANDI, A FÉRJED SZÖRNYŰ LEHET, NE HARAGUDJ, SZÉGYELHETI MAGÁT, MÉGIS MIT GONDOL????? VIDD EL AZ ORVOSODHOZ, HALLGASSA CSAK VÉGIG, VAGY MUTASD MEG NEKI MIT ÍRNAK A NETEN A BETEGSÉGRŐL! A KÖLEST NAGYON EGYSZERÜEN TÉSZTA, RIZS HELYETT HASZNÁLOM, MINDEN ÉTELBE. KB. : 20 PERC A FŐZÉS IDEJE. SALÁTÁBA IS SZOKTAM RAKNI FŐZVE. A RIZS NEKÜNK ELÉG ÁRTALMAS, A KINAI KULTÚRA SZERINT BÉNULÁST OKOZ, ÉN TELJESEN TÖRÖLTEM AZ ÉTRENDEMBŐL. TÖRTÉNT MÉG VELEM EZ IS AZ IS, DE NEM "SZERETEM" EZT AZ OLDALT. EMLÉKEZTET RÁ, HOGY BETEG VAGYOK. FENT VAGYOK AZ IWIW-EN JELÖLJETEK BE.TÓTH ENIKŐ/ENCI/-DEBRECEN VAGY tenci1976@citromail.hu KÉRLEK OTT FOLYTASSUK!!!! VÁROM,HOGY JELENTKEZZETEK!!!!!!! TUDOK MÉG EGY -KÉT TIPPET AMI NEKEM SOKAT SEGITETT. MINDENKINEK SZÉP NAPOT ÉS KITARTÁST!
LEHETNE EZ AZ OLDAL KICSIT VIDÁMABB IS!!!
ENIKŐ |
Szia!
Nekem azt mondta a dokinénim hogy myastheniásoknak nem tesz jót az influenza elleni oltás. Meg amúgy is sokkal kevesebb vírustól véd meg mint amennyi létezik. Remélem tudtam segíteni. Nekem a Béres csepp vált be, mert február óta iszom és azóta nem voltam megfázva. (Napi egyszer 20 cseppet szedek kb 2 dl rostos gyümilében)
bandita |
Sziasztok!
Valaki gyorsan irja meg érdemes-e nekünk bedatani az új influenza elleni oltást?????????????,,
Nov 15 -ig érdemes, ha igen,utána támadnak a fránya virik!
Bandita,köszi!!!!!!!!!!!!!!!!!!! |
Sya Andi!
Megint én vagyok Bandita. Hááát nem értem hogy a férjed miért mondd ilyeneket. Nem igaz, hogy nem érti meg hogy milyen nehéz ezzel együtt élni. Nekem is volt ilyen összeesésem az utcán amit te is írtál. Én a buszra akartam felszállni amikor összecsuklottam mint egy zsák krumpli. Persze senki nem segített, gondolom azt hitték részeg vagyok vagy beszedtem vmit. Ketten még ki is nevettek. Azóta is nagyon izgulok amikor fel kell szállnom egy ilyen régebbi típusú buszra, mert tényleg nagyon nehéz. Én csodállak hogy ilyen sok mindent tudsz csinálni. Én nagyon gyorsan kipurcanok, de a dokim szerint e azért van mert a fiatalkori myastheniánál az első év a legrosszabb. Hát a hónap végén letelik az első év úgyhogy remélem tényleg javulni fogok. A hajszárítás nekem is nehezen megy, a műtét meg a ferezis előtt pedig már egyáltalán nem ment. Úgyhogy már ahhoz képest is javultam egy kicsit. Ugyanez volt a hajmosással is, sőt az írással is. Fúú az nagyon rossz volt mert elmentem vizsgázni és alig tudtam megfogni a tollat.
Én azt gondolom hogy a férjed nem igazságosan viselkedik, mert igaz hogy nem látszódik a betegség, bár rajtam látszik (pl.fogytam 20 kilót, a szteroidtól pufiarcú:) lettem és hát ketté vágtág a szegycsontom) de nagyon nehéz vele együtt élni. Nekem szerencsém van mert a barátom mindenben segít amikor nem tudtam felöltözni abban segített. Sőt egyszer elsírtam magam azon, hogy nem tudtam kiszedni a szemöldököm és ő azt is megcsinálta pedig még sosem szedett szemöldököt!:):) Hát remélem hogy majd a férjed is belátja előbb utóbb hogy te nem vagy lusta hanem myastheniás. És ez nagyon nem ugyanaz.
Na továbbra is fel a fejjel és mindenkinek jobbulást!
Enikő! Tényleg jól jönnének a receptek, mert már vettem ilyen hántolt kölest. Találtam egy pár receptet a mindmegette.hun de nem tudom h melyik finom.:) |
Jajj,bocsi, az előző én voltam, csak lemaradt az aláirás: Andi
(valaki kérdezte :15 éve vagyok beteg,de csak 8 éve diagnosztizálták)
Andi |
Bandita! Köszi a választ!
Akkor neked súlyosabbak voltak a tünetek.Nekem csak a szemem,lábam,karom volt érintett.Összestem a zebrán, nem tudtam felállni, nem működött a combizmom.Ugyanez a karommal a hajszáritásnál. No és s szemem, folyton lecsukódott.Persze minél jobban pánikoltam,annál rosszabb volt.Stressz esetén ma is sokkal rosszabb.Nagyon szerencsés vagy a szerelmeddel. Az én férjem személyes támadásnak tekinti a betegséget,lustának, nyámnyilának hiv néha,holott kb 3x annyit csinálok és pörgök, nagytakaritok,teregetek, 4.re egyedül cipelem a bevásárlást a 2 éves 14 kilós gyerekkel a másik karomban. Egyszerűen nem érti meg,hogy este úgy dőlök el,mint a zsák, ha délután alszom:bezzeg te alhattál is.Szóval nagyon nehéz,mert látszólag nem látszik semmi,de azt az iszonyú fáradságot nem lehet elmondani, nem látszik,ezért azt hiszi lusta vagyok.Pedig egész nap pörgök,gyorsan takaritok,egyik lábam itt, a másik ott ,dolgozom, gyerekeket hozom viszem,különórák, bevásárlás, -mégis megkapom.Ha meg felhánytorgatom, akkor jön a szöveg: megint ezzel zsarolsz, ezzel védekezel stb. Számára a betegség csak egy kibúvó,egy egérút nekem.Szoktam neki mondani:csak egy órára érezd egyszer ezt a fáradtságot. De hát én is szoktam fáradt lenni-mondta.Nehéz na.Ez az a betegség,ami nem látszik,nem görgyedünk hétrét a fájdaomtól,nem ömlik a vér, sem zöldününk,nehéz elfogadni. Hiába szeret, nem érti sokszor.
Enikő! Ez a köles dolog engem is érdekelne. Reciket kérünk!!!!!!!!! |
Kedves Andi és Enikő!
Bandita vagyok és olvastam a hozzászólásaitokat, hogy írjam le hogy most hogy vagyok. Hát azt kell mondanom, hogy nagyon változóan de ezt gondolom ti is észrevettétek, hogy vannak rosszabb meg jobb napok. De mostanában már azért úgy fest, hogy javultam. Ez főleg a beszédemen észrevehető, meg az evés-ivás is jobban megy!:)
Andi kérdezted, hogy milyen tünteim voltak. Hát szerintem majdnem mnden megvolt. Kezdődött a beszéddel, aztán jött a rágási és nyelési nehézség. Akkoriban kerültem a mostani kezelőorvosomhoz, aki sztem a legjobb. Neki köszönhetem hogy nem jutottam myastheniás krízisbe, mert mire hozzá kerültem már a mozgás is nagyon nehéz volt és már a légzéssel is voltak gondjaim éjszakánként. Szóval a főorvosnő befektett a Délpestibe plazmaferezisre és szteroidokat kellett (kell azóta is) szednem. Aztán meg júniusban megműtöttek, azt is a doktornő intézte nekem és Kas professzor tényleg fantasztikus volt. A sebem azóta nagyon szép, bár lámpázom is (bioptron lámpával). Írtad azt is, hogy bátor voltam hogy megműtettem magam. Háát ez nem bátorság volt, hanem szükséges volt, mondhatni muszáj. Amúgy azt gondolom mindenki nagyon bátor aki küzd ezzel a betegséggel, mert nekem például rengetegszer volt olyan, hogy mélypontra jutottam. De hála a családomnak és a szerelmemnek,meg a barátaimnak kezdek beletörődni, hogy ezzel együtt kell élnem. Meg kell tanulnom mindennek örülni és nem törődni ezzel az egésszel. Meg azzal, hogy "miért pont én", "Miért pont ez"?stb. Gondolom ez sokaknak ismerős.
Andi még kérdezted azt is, hogy megfázás vagy menzesz növelhetik e a tüneteket. Hát nekem az a tapasztalatom, hogy a menstruáció nagy mértékben fokozza a tüneteket. Az első egy-két nap nekem nagyon rossz szokott lenni. A megfázást azt nem tudom, mert amióta kiderült ez a betegségem (február Óta) Béres cseppet szedek és nem voltam megfázva azóta. Le is kopogom. És te hogy vagy? Remélem mire ezt olvasod már jobban leszel.
Enikő!
Szeretném megkérdezni, hogy neked tényleg bevált a köles? Mire jó? És miket szoktál belőle készíteni, vagy hogyan kell elkészíteni? Mert ha neked jó én is megpróbálnám! Jól hangzik, hogy van vmi ami segíthet és nem gyógyszer, mert abból aztán szedek annyit, hogy csak na. Enikő, te hogy vagy? Megkérdezhetem hogy kinél voltál itt Pesten, mármint dokinál?
Mindenkinek jobbulást, meg kitartást kívánok. |
T. Webmester!
Köszönöm a gyors intézkedést. -hgyorgy- |
T.hgyörgy!!
KÖSZÖNÖM A JELZÉSÉT!!
DE AZNEM AZ ÉN MUNKÁM.
NÁLAM ISELŐJÖTT EZ A PROBLÉMA EZÉRT A LINKEK KÖZÜL TÖRLÖM!!!!
FELHÍVOM MINDENKI FIGYELMÉT HOGY A www.tar.hu/myasthenia oldal vírusos!!!!!!!!!!!!!
EZÉRT SENKI SE LÁTOGASSA AZ OLDALT!!!!!!!!!
TOVÁBBÍTOTTAM AZILLETÉKESNEK!!
ADDIG IS TÖRLÖM A LINKET JAVÍTÁSIG!!!!
Tisztelettel Tóth János webmester.
|
T. Webmester!
Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport Budapest honlapjára kattintva a NOD 32 valami trójai vírus jelenlétét észlelte. Nem töltöttem le semmit, a vírusra figyelmeztető táblától csak úgy tudtam megszabadulni, hogy megszüntettem az internet-kapcsolatot. Megjegyzem ez már máskor is előfordult velem, mikor erre a honlapra kattintottam.Bizonyára segítek Önnek e levelemmel, hogy felfigyeljen erre a hibára, és orvosolja azt.
Tisztelettel: hgyorgy |
SZIASZTOK! MINDENKINEK JOBBULÁST KÍVÁNOK, SZÉPET ÉS JÓT!!!!!!!!! ANDI KÖSZÖNÖM A BÁTORÍTÁST, IGYEKSZEM NAGYON. A PESTI VIZSGÁLAT SEM LETT JOBB, AZ EREDMÉNYEK MÉG MINDIG NINCSENEK MEG. KEZDEM MEGINT ÚGY ÉREZNI, HOGY EZZEL EGYEDÜL KELL MEGKÜZDENI. EGYÉBKÉNT ÉN MOST JOBBAN VAGYOK, JELENLEG A MEDROLT ABBA HAGYTAM. CSAK AZ IMURÁNT SZEDEM ÉS VITAMINOKAT. A KÖLES LETT A FŐ TÁPLÁLÉKOM, AJÁNLOM MINDENKINEK, NAGYON SZUPER. BANDITA HOGY VAGY??? JÓ LENNE TUDNI RÓLAD! ANDI TE MIÓTA VAGY BETEG? PRÓBÁLJ MINNÉL TÖBB GYÜMIT, ZÖLDSÉGET ENNI, NEKEM BEVÁLT A TÁPLÁLÉKOK VÁLTOZTATÁSA. MINDENKI VIGYÁZZON MAGÁRA!!!!!!!!!!!! ENIKŐ |
Szia Bandita!
Húú,de bátor vagy, hogy bevállaltad a műtétet!!!Hogy vagy mostanság?Őszi náthák?
Érdekelne mik és milyen súlyosak voltak a tüneteid,ésmost milyenek?
Enikő! fúú, kitartást a 11 éves gyermeked egyedül neveléséhez ésa betegség feldolgozásához! Gyere gyakrabban, segitünk!!!!Most hogy vagy? Sikerült a pesti vizsgálat? Milyen lett az ACh szinted,hogy érzed magad?
Az érdekelne még, hogy tapasztaltatok-e olyat (főleg a hölgyek),hogy őszi nátha, felső légúti hurut és a menses egyszerre fokozza az Mg-s tüneteket? Olyan furán érzem most magam, mintha a légzés is nehéz lenne,mármint izomzatilag. A szemem is csukódik lefelé. Éreztetek ilyet? Pihenésről szó sem lehet munka meg 2 gyerek mellett,de ez a légzés most elég fura,Hmmm.
Andi
|
Sziasztok!
Ismét én vagyok, bandita. Szóval június 17-én megműtöttek a Korányiban. Kas professzor operált engem is, mint ahogy azt már itt is olvastam. Mostmár szinte alig fáj és nagyon szép is a sebem. Javulás egyenlőre csak azokon a napokon van, mikor szteroidot szedek, de a doktornő szerint két-három hónap múlva a nem szteroidos napok is jobbak lesznek, én pedig hiszek neki. Hála Istennek eddig még minden úgy volt ahogy mondta, azt mondta egy év múlva akár tünetmentes is lehetek!:) hát ez nagyon jól hangzik de néha elbizonytalonodom, hogy mi lesz ha mégse? Tudom hogy nem szabad ilyesmire gondolni, de azért mégiscsak eszébe jut az embernek. Most 6 Mestinont szedek másnaponta 64mg Metypredet, 2x20mg Quamatelt és káliumot. Tegnap pedig elkezdtem az Imurant, hogy majd abbahagyhassam a szteroidot.
Továbbra is kitartást mindenkinek! |
Kedves Enikő!!
A munkával csak óvatosan! Az egészséged fontosabb!! Mert ha nem tudsz majd dolgozni akkor mi lesz ?
A gyermeked megérti hogy nem lehet mindent neki! Mert ha meg nem tudsz már dolgozni sem akkor majd mi lesz vele?Nagy gyermek már meg kell hogy értse ezt a helyzetet..
webmester. |
KÖSZÖNÖM!!!!!!!!!!!!! GONDOLOM ITT MINDENKINEK JÓL ESIK BESZÉLGETNI, HISZ CSAK MI TUDJUK EZ A BETEGSÉG MIVEL JÁR. MÁR ANNYI MINDENT KIPRÓBÁLTAM, IGAZÁN SEMMI NEM HASZNÁLT . MINDENKI ENNYIT SZENVED? ÉN 2 ÉVE EGY PERCRE SEM VOLTAM TÜNETMENTES. JÓL VAN EZ ÍGY? MOST IMURANT, MEDROLT, MESTINONT SZEDEK, MELETTE NÖVÉNYI KIEGÉSZÍTŐKET, ÉS CSAK KINLÓDOK. 32 ÉVES VAGYOK, VAN EGY 11 ÉVES FIAM, EGYEDÜL NEVELEM, DOLGOZOM, MERT MEG KELL NEKI TEREMTENEM MINDENT. NEM TUDOM MI LESZ VELÜNK, RETTENETESEN KILÁTÁSTALANNAK LÁTOM EZT A HELYZETET. MI LESZ ÍGY? ENIKŐ |
[65-46] [45-26] [25-6] [5-1]
|
AJÁNLOM AZ OLDALT
Új bejegyzés
Frissítés