Sok évig tartó önkísérletezéssel rájöttem arra, hogy a myastheniámat az egészséges étrenddel remekül tudom javítani és fenntartani. Erre az útra 10 évvel ezelőtt jöttem rá. Akkor elég nyomorultul éreztem magam, nagyon kevés erőm volt a szemem is elég rettenetes volt.
Amit most mondok, azonnal hagyd abba a tejet!!! és az élelmiszerek cukrozását is folyamatosan csökkentsd! Vegyél kölest amint tudsz, és kásaként edd meg minimum 2 naponta, és egyre nagyobb mennyiségben (ízesítés: kókuszreszelék, reszelt alma, vagy körte, vagy mazsola. Illetve párolt zöldséggel másképp elkészítve.
Alkohol tilos (de ez természetes gondolom!)
A gyermekre is vigyázva, van kivezető út, csak pánik ne legyen!
26 éves nő vagyok 12 éves koromban derült ki az mg betegségem. 14 évese megműtöttek ! Bármilyen kérdésetek van szívesen válaszolok :D
2008.05.21 10:56
„Sziasztok
Nálam három éve diagnosztizálták a betegséget most 24 éves vagyok. Horvátországban élek, kétszer voltam plazmaferízisen. Nagyon örülök, hogy rátaláltam erre az oldalra és remélem tudtok majd nekem segíteni. Szeretnék majd Magyarországra is elmenni egy neurológushoz, mert nekem még műtétem sem volt, például azt sem tudom, hogy minden esetben megszokták műteni a betegeket? Ha tud valaki válaszolni a kérdéseimre kérlek írjatok.
Segítségeteket szeretném kérni ! Édesanyámat,80 évesen májusban diagnosztizáltk mg-vel.Túl van egy krízisen,lélegeztető gép 2 hétig,kezelés ,jelenleg rehabilitáció van.Kiújuló ,szinte folyamatos hamenésre mi szedhető bioztonsággal ebben az állapotban ?
Sziasztok! Alkoholra szedett már valaki be gyógyszert?
Én nem nagyon merem kipróbálni,de nagyon érdekel..
Gyógyszerre már ittam alkoholt de semmi bajom nem lett tőle..
2009.01.10 18:00
tenci
„SZIASZTOK! BOCSÁNAT, HOGY MOST VÁLASZOLOK, DE NAGYON SOKAT DOLGOZTAM AZ ELMÚLT 2 HÓNAPBAN /KERESKEDELEM/. BANDITA JÓ VÉGRE HALLANI RÓLAD, HIHETETLEN, HOGY NEM ISMERLEK ÉS MÉGIS AGGÓDOM MIATTAD. ANDI, A FÉRJED SZÖRNYŰ LEHET, NE HARAGUDJ, SZÉGYELHETI MAGÁT, MÉGIS MIT GONDOL????? VIDD EL AZ ORVOSODHOZ, HALLGASSA CSAK VÉGIG, VAGY MUTASD MEG NEKI MIT ÍRNAK A NETEN A BETEGSÉGRŐL! A KÖLEST NAGYON EGYSZERÜEN TÉSZTA, RIZS HELYETT HASZNÁLOM, MINDEN ÉTELBE. KB. : 20 PERC A FŐZÉS IDEJE. SALÁTÁBA IS SZOKTAM RAKNI FŐZVE. A RIZS NEKÜNK ELÉG ÁRTALMAS, A KINAI KULTÚRA SZERINT BÉNULÁST OKOZ, ÉN TELJESEN TÖRÖLTEM AZ ÉTRENDEMBŐL. TÖRTÉNT MÉG VELEM EZ IS AZ IS, DE NEM "SZERETEM" EZT AZ OLDALT. EMLÉKEZTET RÁ, HOGY BETEG VAGYOK. FENT VAGYOK AZ IWIW-EN JELÖLJETEK BE.TÓTH ENIKŐ/ENCI/-DEBRECEN VAGY tenci1976@citromail.hu KÉRLEK OTT FOLYTASSUK!!!! VÁROM,HOGY JELENTKEZZETEK!!!!!!! TUDOK MÉG EGY -KÉT TIPPET AMI NEKEM SOKAT SEGITETT. MINDENKINEK SZÉP NAPOT ÉS KITARTÁST!
LEHETNE EZ AZ OLDAL KICSIT VIDÁMABB IS!!!
ENIKŐ ”
2014.02.26. 14:23
Mari
Sziasztok!
Mi a véleményetek arról az MG-s betegről, aki 16 éve beteg és 13 év alatt 7 gyermeket szült?
Ez az oldal csak tályékozódást ad a betegségről. A facebookon is jelen vagyunk.Keress meg az myasthenia@tvn.hu email cím alapján és behozlak az mg-csoportba..
De mint lejjebb is olvashatod a házipatika oldalon is működik a fórum. Sokan azt használják.
Sziasztok. Idén nyáron kezdődtek a tüneteim ..elöször is a szememet nehezen birtam nyitva tartani maguktol lecsukodtak..utana jott a kettos latas. Izom gyengeseg..majd a nyeles es a szedules.. ez meg a mai napig megvan. Elmentunk a kezelo orvosomhoz o csupan csak annyit mondott,jogy B6 vitamin hianyos voltam..de a neteim rosszabodtak.. szalltam fel a buszra es osszecsuklottak a labaim.. nem birtam felszallni a buszra.. azota se jarok olyan busszal ami lepcsos.. elmentunk a korhazba ahol mindenfele vizsgalatokat csinaltak (mg,vervetel,ct..stb) befektettek a pécsi korhazba ahol megalapitottak,hogy mg-s vagyok.. elkezdtem szedni a meszynont amitol egy hetig tunet mentes lettem es haza engedtek de utana megint rosszabodott az allapotom..nemtudtam lenyelni a gyogyszert igy megint bekuldtek a korhazba..jelenleg is korhazban vagyok elkezdtek az immuran es a steroid gyogyszer kezelest mar egy hete de nem erzek javulast. Voltam ctn is ami kimitatta ,hogy 19-22 mm-es maradvany van a csecsemomirigyembol ami nem szivodott fel es kikell operalni .. de a mutet csak akkor lehet hogyha stabil lessz az allapotom.. de a gyogyszerek nem hasznaltak meg eddig.. valaki tudna mondani tanacsot hogy hogyan lehetne csokkenteni a tuneteimet?vagy aki atment ilyen gyogyszeres kezelesen annak kb. Hany napra ra vagy hetre ra kezdett hatni? Fontos lenne.elote is koszonom :)
Sziasztok. 14 eves vagyok. És nem rég kb. 2 ónapja derült ki,hogy ez a betegségem.de elötte már jóval voltak hasonló tüneteim. szóval sokat még nem tudok róla.. de,hogy megtaláltam ezt az oldalt nagyon sokat ssegített,hogy nem egyedül vagyok.sőt elég sokan vannak így. Mestynont szedek naponta 5ször és most kezdték el a steroid es az immurán gyógyszeres kezelésemet 1 hete. De még nem érzek javulás:c valaki aki ilyen kezelés alat volt megtudná mondani,hogy kb. Mikor kezdte el érezni,hogy jobban volt? Mütetem még nem volt..
Sziasztok! Én egy 24 éves lány vok. Nekem a betegségem 2013 márciusában kezdödőtt egy meg fázással ki kúráltam és pár héten belül visszatért... tünetként jelentkeztek, h nem tudtam beszélni, nem volt hangom, nyelés zavar és a család tagok figyelmeztettek h nyitott szemmel alszok és nagyon fáradékony voltam! A fül orr gégészetre küldtek kezdesként és azt mondták h minden oké és így kezdődtek a vizsgálatok sorban....mire kiderült h MG -s vok addigra már egyáltalán nem tudtam nyelni! (még vízet se szinte).. Ezután a neurológián felismerték és meg kezdték a gyógyszeres kezelést és kezdtem tünetmentes lenni! mestinont és szteroidot állitottak be 3 hét alatt sikerült! A csecsemömirigyemet kivették, azóta egyszer visszatértek a tünetek és kórházban kötöttem ki 1 hét megfigyelés volt és utána kezdték a szteroidot lecsökkenteni és az imuránt beállitani! Az normális h néha labilis még az idegi állapotom? Félek h megint visszatérhet a betegség!!! Májusóta táppénzen vok majd most kezdek újra dolgozni! A z oldalom olvastam az étrendet próbálom betartani.....
Sziasztok!! Nem is tudom hogyan kezdjem,de talán az elején! Tündének hivnak,és 15-éves koromban lettem MG-s,most 32-éves vagyok,szoval ez időben 17-év,van egy 5-éves kislányom! A betegségem felismerése után nagyon megijedtem,de az orvosom biztatott hogy van remény,szoval 15-évesen megműtöttek,az álapotom műtét után javult,napi 3-mesztinon szedése mellett,amit később ,napi 3x0.5-re csökkentettem! Majd 12-év után állapotos lettem,és megszületett a kislányom,szülés után valahogy,még most sem tudom hogyan de nemvolt tovább szügségem a gyógyszere! Sikerült teljesen elhagynom,és tünet mentes lettem,egészen mostanáig!! Mer kb-1-hónapja,kezdem megint érzékelni a tüneteket,pl:végtag gyengeség,és ritkán légszomj! Ezek a tünetek nemtúl gyakoriak,mondjuk úgy, hetente egyszer-kétszer fordulnak elő,és hamar el is mullik! De talán mondanom sem kell,hogy nagyon megijedtem,ugyan is én sajnos nem tudtam ezekről a táplálkozási szokásokrol,amiket itt leirtatok,szoval,hogy nem ehetünk rizst,vagy éppen tejet,vagy hogy vigyáznunk kell arra hogy nehogy megfázunk,egyszóval semmit! Éltem az én kis minden napos életemet,és nem tudtam mivel ártok! Egyszoval,ha valaki olvassa a levelemet,és tudna nekem segiteni,pl:étrend kialakitásban, valamint mielőbb orvost kell leresnem,nagyon megköszöném!!!!!!! ui:mindenkinek köszönök előre is minden segitséget,és fel a fejjel,ne adjátok fel!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
56 nikol: Sziasztok.Én is myastheniás vagyok 2,5 éve.Jelenleg elég rossz állapotban ,közel 2 hónapja kórházban vagyok.Kérlek titeket,hogy segítsetek nekem étrendi és életmód tanácsokkal,ill titeket hogyan gyógyítanak?Esetleg nem-e tudtok külföldi gyógyulásról
Sok évig tartó önkísérletezéssel rájöttem arra, hogy a myastheniámat az egészséges étrenddel remekül tudom javítani és fenntartani. Erre az útra 10 évvel ezelőtt jöttem rá. Akkor elég nyomorultul éreztem magam, nagyon kevés erőm volt a szemem is elég rettenetes volt.
Amit most mondok, azonnal hagyd abba a tejet!!! és az élelmiszerek cukrozását is folyamatosan csökkentsd! Vegyél kölest amint tudsz, és kásaként edd meg minimum 2 naponta, és egyre nagyobb mennyiségben (ízesítés: kókuszreszelék, reszelt alma, vagy körte, vagy mazsola. Illetve párolt zöldséggel másképp elkészítve.
Alkohol tilos (de ez természetes gondolom!)
A gyermekre is vigyázva, van kivezető út, csak pánik ne legyen!
Én egy 25 éves lány vagyok, 1 éve diagnosztizáltak. 3x1 Mestinont szedek és eddig minden ok volt. CT vizsgálaton nem látszott semmi, így a műtéti kérdés szóba sem került. Most állapotos vagyok, 8 hetes, és kb. 2 hete súlyosbodtak a tüneteim. Ami azt jelenti, hogy most már az evés, rágás, nyelés nehezemre esik. Eddig sosem volt ilyen problémám. Elmentem egy új neurológushoz (mivel aki eddig kezelt nem igazán értett hozzá), aki egyből azt tanácsolta, hogy meg kell szakítani ezt a terhességet, és műtétileg megnézni, hogy nincs-e timusz maradvány mégis, hiszen már előfordult, hogy CT-n nem látszott semmi, de mégis ott volt. Ráadásul, ha rosszabbodik még jobban az állapotom, akkor szteroidokra is szükség lesz, az meg nem tesz jót a kicsinek. Ez komoly probléma, nem lehet tudni a miaszténia kimenetelét, nem lehet kockáztatni, és mivel fiatal vagyok gyerekem még lehet- mondja ő.
Én kétségbe vagyok esve, nem tudom mit tegyek. Ha valaki bárhogy hozzá tudna szólni, megköszönném.
Szervusztok!
Két hasznos link amire érdemes itt rákattintani:
1. Müzlikről, gabonapelyhekről:
Myastheniás ezeket ne fogyassza tejjel, mert az amúgy is kerülendő. Ha valaki olyan pelyheket találna, ami mesterségesen cukrozott azt se (méz is csak csínján az elején). Fontos a cikkben említett vércukorszint csak lassú emelkedésének "beállítása" a mag rosttartalmának köszönhetően, mivel mértéken felüli cukorfogyasztásnál több okból is az MG-s könnyen "padlót foghat". Akinek a betegsége alatt volt ehhez köthető tapasztalata az tudja mit mondok.
Ahhoz, hogy a müzli megpuhuljon érdemes gyümölcslében, vagy kefírben, joghurtban egy éjszakára beáztatni.
(A celofános zacskókat érdemes átnézni, benne a magot átforgatni, mert ritkán, de "pókhálós lehet belül", ami gabonamoly fertőzés -ez a gyártó részéről sem könnyen elkerülhető, mert a kártevő pete formájában kerül a zacsiba és ott kel ki.)
2. Probiotikumok (az oldal jobb szélén is elérhető)
Ismételten jelezném, hogy myastheniás betegeknek gyakran és kúraszerűen szükséges ezek fogyasztása, mivel tapasztalat alapján az MG-s tünetek jelentkezése erőteljesen összefügg a cikkben említett belső baktériumállomány instabilitásával (antibiotikomok esetén feltétlen használandó, mivel egyes antibiotikumok erősen ellenjavalltak számunkra).
A készítményekkel kb. egy tucat fontos baktériumtörzs beépítése érhető el. Ezek megtelepítése szépen befolyásolja az állapotot. Az okszerű és hosszan tartó (1-1,5év) diéta is a bélállomány jó tápanyag felszívódást segítő munkáján felül a humanofil baktérium állomány stabilitásának eléréséért történik, de mint a 'hímes tojásokkal' úgy kell ez utóbbiakkal bánnunk. Lehet olyan olvasata is a témának, hogy mivel a bélflóra baktérium állománya személyenként más és más, így lehet, hogy más funkcionális élelmiszerekkel és az élelmiszerek kedvező használati értékével érhető el stabil, jó állapot a megfelelő bélflóra kialakításával.
Rég nem jártam a fórumon, ha megengedtek pár dolgot hozzáfűznék:
A betegség tünetei változnak lehetnek gyógyszerszedés és kezelés mellett is tünetmentes időszakok.
Az étkezéstől függő szervezeti elsavasodás és a sav-bázis egyensúly zavara sajnos nálunk valószínűleg alapprobléma (idegsejtek működésében is zavar lehet).
A teljes értékű reformkonyha gyakorlati elsajátítása hozzásegíthet minket egy jobb/sokkal jobb állapot eléréséhez. A javulás következetes és türelmes munka éredménye. Nagabi99 véleményével egyezek. A megfelelő diétával a szervezet rendezi ezt a zavart (bizonyos mértékben). Annál jó esély van akinél az állapota nem volt nagyon rossz. Dietetikai ajánlás már készült az Önsegítő Betegcsoportban.
Kedves Levelke! addig is tennünk kell valamit önmagunkért, mert "gondolattal, szóval, cselekedettel és mulasztással" is vékeztünk. Hogy ki mit evett, mennyire tartott böjtöt, miképpen gondolkodott, milyen volt a viszonya önmagával, másokkal, stb… mennyiben csak a <füveket és a maghozó növényeket ette, mennyi volt a disznóhús, alkohol, cigi, stb...> Ősi alapfelismerések és igazságokat -érdemes megfejteni. Önmagunk testi-lelki állapotunk legjobb karbantartásához sajnos nem kapunk használati utasítást. A tévedések, betegségek adják a fordulópontot (az okos embernek).
Kedves Mundi Zsuzsi! Bármivel való kísérletezéssel óvatosan kell bánni -ez igaz. Az algakészítmény nem éppen Közép-Európában (ezer éve) élő magyarság alapélelmiszere. Hallottam róla hasznosat, de hogy ez egyedül üdvös azt kétlem. Át kell bogarászni mit eszel iszol és milyen ritmusban ez a döntő. Milyen emésztési problémáid lehetnek. Étrendi változtatás nélkül különféle csodaszerek csak ideig óráig adnak némi javulást (én is próbáltam). Vannak gyógyszertárban, vagy DM üzletekben megvehető készítmények szolídabb az áron --mint egyes csodaszereknek--, amelyek alkalmas kiegészítői az MG-seknek.
Szívesen segítek étrendi tanácsokkal is a 20 évnyi myastheniás betegtapasztalatommal, amivel gyógyszermentesen tartós sportterhelésben élhetek --újra.
Kár, hogy nincsenek aláírva a hozzászólások, mert így nehéz válaszolni rájuk.
Szóval valaki kérdezte, hogy volt–e valaki olyan helyzetbe, hogy sokáig tünetmentes volt, majd visszatértek a tünetek.
Én 10 éve (28 éves korom óta) vagyok MG-s. Kettőslátás, nehéz nyelés, légzési krízis, lélegeztető, kóma, légmell, lefogytam 37 kg-ra (170 cm mellett) stb. Szóval kijutott. Hónapokig tartó korházi kezelés Pesten, én egyébként veszprémi vagyok, szóval nagyon nehéz volt így kibírni, hogy a családom Veszprémben volt, én meg egyedül a nagyvárosban. Szépen lassan javultam, immuran és medrol szedése mellett. Mestinont nem tudtam szedni, mert szerintem annyit kaptam, hogy allergiás lettem rá, meg nem is vettem észre, hogy segített volna. Kb. 1 év után vissza tudtam menni dolgozni, a immurant azóta is szedem, medrol adagomat le tudtam szorítani 4 mg-ra, előtte volt, hogy infúzióban kaptam. Tök jól lettem, megszűntek a tüneteim, főiskolára jártam, dolgoztam, gyereket neveltem, sportoltam. Hosszú évekig nem is gondoltam a betegségre azon túl, hogy bekapkodtam a gyógyszereket. Majd 3 éve ismét kettős látás, nehéz nyelés, végtag gyengeség, nehéz légzés. Ismét kórház, újabb csapás, hogy nem tudtak csinálni már plazmaferezist, mert allergiás lettem az albuminra. Szóval ezek után egy jó adag pánikbetegséget is beszereztem, mert előjöttek az emlékek a kezdeti szörnyű szenvedésekről és azt mondtam, ha ezt még egyszer végig kell csinálni, hát nem is tudom mi lesz. Szóval állandóan rettegtem, meg még most sem vagyok nyugodt. Két éve lerokkantottak 67%-ra, ismét sok medrolt szedek, mindennek ellenére megint lefogytam 47 kg-ra. Szóval nem tudom mi lesz. Találkoztam a kórházi tartózkodásaim során több olyan beteggel is, aki évekig tünetmentes volt, és visszatért a betegsége, volt akinek 15 év után. Szóval ez megint az MG-nek egyik rejtélye, hogy miért tér vissza, miért pot akkor, stb. Most sikerült jól elkeserítenem ugye? Fel a fejjel.
Nagabi99-től kérdezem, hogy ha jól értettem az ő állapota a lugosítástól lett jobb? Nekem az urológus írt fel lugosító pezsgőtablettát a veseköveim miatt, tesztcsíkokon kell ellenőrizni, hogy milyen savas a szervezetem napi háromszor és annak függvényében kell inni a pezsgőtablettát, szóval bizton tudom, hogy milyen mértékben lugos a szervezetem, én több mint egy hónapja lugosítok, de nem érzek a betegségemben javulást sajnos.
AJÁNLOM AZ OLDALT
Új bejegyzés
Frissítés
Ezután a neurológián felismerték és meg kezdték a gyógyszeres kezelést és kezdtem tünetmentes lenni! mestinont és szteroidot állitottak be 3 hét alatt sikerült! A csecsemömirigyemet kivették, azóta egyszer visszatértek a tünetek és kórházban kötöttem ki 1 hét megfigyelés volt és utána kezdték a szteroidot lecsökkenteni és az imuránt beállitani! Az normális h néha labilis még az idegi állapotom? Félek h megint visszatérhet a betegség!!! Májusóta táppénzen vok majd most kezdek újra dolgozni! A z oldalom olvastam az étrendet próbálom betartani.....