�j bejegyz�s Friss�t�s

2009.09.29. 13:24 levelke

Szervusztok! �n is myasthenia gravisban szenvedek.18 �vesen fedezt�k fel n�lam �s meg is m�t�ttek.Eddig nem volt probl�ma de most hogy bet�lt�ttem a 34. �let �vemet �jra �szreveszem hogy rosszabodik az �llapotom .Van olyan aki hozz�m hasonl�an j�l �rezte mag�t �vekig majd �jra el�fordult n�la?Ha igen milyen m�rt�kben?

2009.09.13. 14:57 mundizsuzsi

Kedves Lelkes Zolt�n! Nekem h�rom �ve diagnosztiz�lt�k a betegs�gemet,. Egy �ve nem dolgozom, most le sz�zal�koltak. Az orvosom szerint egyens�lyban van a betegs�gem. Napi h�rom n�gy �ra aktivit�s az �tlag teljes�tm�ny amit b�rok. Most egy er�szakos pasi szeretn� r�mtukmalni alga k�sz�tm�nyeit, �ll�tva hogy ez teljesen rendbe hoz. Szeretn�m megk�rdezni, hallott�l e r�la hogy eredm�nyeket hoz b�rmilyen ilyen term�k. Engem az orvosom �va intent, att�l hogy mindenf�le csodaszerekkel k�s�rletezzek. Mi a v�lem�nyed? V�rom v�laszod �dv�zlettel Zsuzsa 2009.02.20 22:46 Lelkes Zolt�n „Szervusztok! K�sz�n�m Jani, hogy eml�keztett�l erre a f�rumra a H�zipatik�n is! Nekem el�g reg�nyes 20 �vem volt a myastheni�ban, hogy siker�lt �nmagamat helyrer�znom �s rendben tartani minden napos odafigyel�ssel. semmilyen klinikai ter�pi�val nem javultam. �tkez�sek ut�n r�gebben t�bbsz�r is kisebb-nagyobb kr�zishelyzetbe ker�ltem. Akiket �rdekelnek a 'men�'-ben jelzett t�m�khoz kapcsol�d� gyakorlati tan�csok, tapasztalatok el�rhet� vagyok; mobil: 30/652-69-61 lelkes_zoltan@citromail.hu skype: lelkes.zoltan68 iwiw: Lelkes Zolt�n (K�spallag) Mindenkinek javul�st k�v�nva! �dv. ui. alul�rva jav�tva a tiszt�tott feh�r rizs nem j�, barnarizs hasznosabb. Err�l sz�l t�bb gyakorlati felismer�s, hum�n �s �llatorvosi t�m�ban is.”

2009.08.23. 20:48 G Enik�

Sziasztok �n m�r 15 �ve myastheni�s vagyok!Kor�n felismert�k a betegs�gemet,az�ta gy�gyszerekkel �lek,imuran,mestinon.Kor�bban szedtem medrolt is csak att�l "holdt�lte "lettem.Szeretn�k egy kicsit fogyni ,ez�rt k�rek seg�ts�get ha valaki tud egy j� fogyit ,amivel nem vesz�lyeztetem magam szivesen fogadom.164cm magas �s 80kg vagyok ez sok + 10 kg.K�sz�n�m hogy v�gig olvastad.Enik�

2009.02.20. 22:46 Lelkes Zolt�n

Szervusztok! K�sz�n�m Jani, hogy eml�keztett�l erre a f�rumra a H�zipatik�n is! Nekem el�g reg�nyes 20 �vem volt a myastheni�ban, hogy siker�lt �nmagamat helyrer�znom �s rendben tartani minden napos odafigyel�ssel. semmilyen klinikai ter�pi�val nem javultam. �tkez�sek ut�n r�gebben t�bbsz�r is kisebb-nagyobb kr�zishelyzetbe ker�ltem. Akiket �rdekelnek a 'men�'-ben jelzett t�m�khoz kapcsol�d� gyakorlati tan�csok, tapasztalatok el�rhet� vagyok; mobil: 30/652-69-61 lelkes_zoltan@citromail.hu skype: lelkes.zoltan68 iwiw: Lelkes Zolt�n (K�spallag) Mindenkinek javul�st k�v�nva! �dv. ui. alul�rva jav�tva a tiszt�tott feh�r rizs nem j�, barnarizs hasznosabb. Err�l sz�l t�bb gyakorlati felismer�s, hum�n �s �llatorvosi t�m�ban is.

2009.01.28. 14:21 bandita17

szia Enik�! Bandita vagyok, �rtam neked email-t, mert az iwiwen nem tal�ltalak meg! Rem�lem megkaptad, mert m�g nem v�laszolt�l:S

2009.01.10. 18:00 tenci

SZIASZTOK! BOCS�NAT, HOGY MOST V�LASZOLOK, DE NAGYON SOKAT DOLGOZTAM AZ ELM�LT 2 H�NAPBAN /KERESKEDELEM/. BANDITA J� V�GRE HALLANI R�LAD, HIHETETLEN, HOGY NEM ISMERLEK �S M�GIS AGG�DOM MIATTAD. ANDI, A F�RJED SZ�RNY� LEHET, NE HARAGUDJ, SZ�GYELHETI MAG�T, M�GIS MIT GONDOL????? VIDD EL AZ ORVOSODHOZ, HALLGASSA CSAK V�GIG, VAGY MUTASD MEG NEKI MIT �RNAK A NETEN A BETEGS�GR�L! A K�LEST NAGYON EGYSZER�EN T�SZTA, RIZS HELYETT HASZN�LOM, MINDEN �TELBE. KB. : 20 PERC A F�Z�S IDEJE. SAL�T�BA IS SZOKTAM RAKNI F�ZVE. A RIZS NEK�NK EL�G �RTALMAS, A KINAI KULT�RA SZERINT B�NUL�ST OKOZ, �N TELJESEN T�R�LTEM AZ �TRENDEMB�L. T�RT�NT M�G VELEM EZ IS AZ IS, DE NEM "SZERETEM" EZT AZ OLDALT. EML�KEZTET R�, HOGY BETEG VAGYOK. FENT VAGYOK AZ IWIW-EN JEL�LJETEK BE.T�TH ENIK�/ENCI/-DEBRECEN VAGY  tenci1976@citromail.hu   K�RLEK OTT FOLYTASSUK!!!!  V�ROM,HOGY JELENTKEZZETEK!!!!!!! TUDOK M�G EGY -K�T TIPPET AMI NEKEM SOKAT SEGITETT.  MINDENKINEK SZ�P NAPOT �S KITART�ST!  LEHETNE EZ AZ OLDAL KICSIT VID�MABB IS!!!  ENIK�

2008.11.08. 14:20

Szia! Nekem azt mondta a dokin�nim hogy myastheni�soknak nem tesz j�t az influenza elleni olt�s. Meg am�gy is sokkal kevesebb v�rust�l v�d meg mint amennyi l�tezik. Rem�lem tudtam seg�teni. Nekem a B�res csepp v�lt be, mert febru�r �ta iszom �s az�ta nem voltam megf�zva. (Napi egyszer 20 cseppet szedek kb 2 dl rostos gy�mil�ben) bandita

2008.11.07. 06:42

Sziasztok! Valaki gyorsan irja meg �rdemes-e nek�nk bedatani az �j influenza elleni olt�st?????????????,, Nov 15 -ig �rdemes, ha igen,ut�na t�madnak a fr�nya virik! Bandita,k�szi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

2008.11.02. 19:06

Sya Andi! Megint �n vagyok Bandita. H���t nem �rtem hogy a f�rjed mi�rt mondd ilyeneket. Nem igaz, hogy nem �rti meg hogy milyen neh�z ezzel egy�tt �lni. Nekem is volt ilyen �sszees�sem az utc�n amit te is �rt�l. �n a buszra akartam felsz�llni amikor �sszecsuklottam mint egy zs�k krumpli. Persze senki nem seg�tett, gondolom azt hitt�k r�szeg vagyok vagy beszedtem vmit. Ketten m�g ki is nevettek. Az�ta is nagyon izgulok amikor fel kell sz�llnom egy ilyen r�gebbi t�pus� buszra, mert t�nyleg nagyon neh�z. �n csod�llak hogy ilyen sok mindent tudsz csin�lni. �n nagyon gyorsan kipurcanok, de a dokim szerint e az�rt van mert a fiatalkori myastheni�n�l az els� �v a legrosszabb. H�t a h�nap v�g�n letelik az els� �v �gyhogy rem�lem t�nyleg javulni fogok. A hajsz�r�t�s nekem is nehezen megy, a m�t�t meg a ferezis el�tt pedig m�r egy�ltal�n nem ment. �gyhogy m�r ahhoz k�pest is javultam egy kicsit. Ugyanez volt a hajmos�ssal is, s�t az �r�ssal is. F�� az nagyon rossz volt mert elmentem vizsg�zni �s alig tudtam megfogni a tollat. �n azt gondolom hogy a f�rjed nem igazs�gosan viselkedik, mert igaz hogy nem l�tsz�dik a betegs�g, b�r rajtam l�tszik (pl.fogytam 20 kil�t, a szteroidt�l pufiarc�:) lettem �s h�t kett� v�gt�g a szegycsontom) de nagyon neh�z vele egy�tt �lni. Nekem szerencs�m van mert a bar�tom mindenben seg�t amikor nem tudtam fel�lt�zni abban seg�tett. S�t egyszer els�rtam magam azon, hogy nem tudtam kiszedni a szem�ld�k�m �s � azt is megcsin�lta pedig m�g sosem szedett szem�ld�k�t!:):) H�t rem�lem hogy majd a f�rjed is bel�tja el�bb ut�bb hogy te nem vagy lusta hanem myastheni�s. �s ez nagyon nem ugyanaz. Na tov�bbra is fel a fejjel �s mindenkinek jobbul�st! Enik�! T�nyleg j�l j�nn�nek a receptek, mert m�r vettem ilyen h�ntolt k�lest. Tal�ltam egy p�r receptet a mindmegette.hun de nem tudom h melyik finom.:)

2008.11.02. 16:51

Jajj,bocsi, az el�z� �n voltam, csak lemaradt az al�ir�s: Andi (valaki k�rdezte :15 �ve vagyok beteg,de csak 8 �ve diagnosztiz�lt�k) Andi

2008.11.02. 16:48

Bandita! K�szi a v�laszt! Akkor neked s�lyosabbak voltak a t�netek.Nekem csak a szemem,l�bam,karom volt �rintett.�sszestem a zebr�n, nem tudtam fel�llni, nem m�k�d�tt a combizmom.Ugyanez a karommal a hajsz�rit�sn�l. No �s s szemem, folyton lecsuk�dott.Persze min�l jobban p�nikoltam,ann�l rosszabb volt.Stressz eset�n ma is sokkal rosszabb.Nagyon szerencs�s vagy a szerelmeddel. Az �n f�rjem szem�lyes t�mad�snak tekinti a betegs�get,lust�nak, ny�mnyil�nak hiv n�ha,holott kb 3x annyit csin�lok �s p�rg�k, nagytakaritok,teregetek, 4.re egyed�l cipelem a bev�s�rl�st a 2 �ves 14 kil�s gyerekkel a m�sik karomban. Egyszer�en nem �rti meg,hogy este �gy d�l�k el,mint a zs�k, ha d�lut�n alszom:bezzeg te alhatt�l is.Sz�val nagyon neh�z,mert l�tsz�lag nem l�tszik semmi,de azt az iszony� f�rads�got nem lehet elmondani, nem l�tszik,ez�rt  azt hiszi lusta vagyok.Pedig eg�sz nap p�rg�k,gyorsan takaritok,egyik l�bam itt, a m�sik ott ,dolgozom, gyerekeket hozom viszem,k�l�n�r�k, bev�s�rl�s,  -m�gis megkapom.Ha meg felh�nytorgatom, akkor j�n a sz�veg: megint ezzel zsarolsz, ezzel v�dekezel stb. Sz�m�ra a betegs�g csak egy kib�v�,egy eg�r�t nekem.Szoktam neki mondani:csak egy �r�ra �rezd egyszer ezt a f�radts�got. De h�t �n is szoktam f�radt lenni-mondta.Neh�z na.Ez az a betegs�g,ami nem l�tszik,nem g�rgyed�nk h�tr�t a f�jdaomt�l,nem �mlik a v�r, sem z�ld�n�nk,neh�z elfogadni. Hi�ba szeret, nem �rti sokszor. Enik�! Ez a k�les dolog engem is �rdekelne. Reciket k�r�nk!!!!!!!!!

2008.10.26. 12:43

Kedves Andi �s Enik�! Bandita vagyok �s olvastam a hozz�sz�l�saitokat, hogy �rjam le hogy most hogy vagyok. H�t azt kell mondanom, hogy nagyon v�ltoz�an de ezt gondolom ti is �szrevett�tek, hogy vannak rosszabb meg jobb napok. De mostan�ban m�r az�rt �gy fest, hogy  javultam. Ez f�leg a besz�demen �szrevehet�, meg az ev�s-iv�s is jobban megy!:) Andi k�rdezted, hogy milyen t�nteim voltak. H�t szerintem majdnem mnden megvolt. Kezd�d�tt a besz�ddel, azt�n j�tt a r�g�si �s nyel�si neh�zs�g. Akkoriban ker�ltem a mostani kezel�orvosomhoz, aki sztem a legjobb. Neki k�sz�nhetem hogy nem jutottam myastheni�s kr�zisbe, mert mire hozz� ker�ltem m�r a mozg�s is nagyon neh�z volt �s m�r a l�gz�ssel is voltak gondjaim �jszak�nk�nt. Sz�val a f�orvosn� befektett a D�lpestibe plazmaferezisre �s szteroidokat kellett (kell az�ta is) szednem. Azt�n meg j�niusban megm�t�ttek, azt is a doktorn� int�zte nekem �s Kas professzor t�nyleg fantasztikus volt. A sebem az�ta nagyon sz�p, b�r l�mp�zom is (bioptron l�mp�val). �rtad azt is, hogy b�tor voltam hogy megm�tettem magam. H��t ez nem b�tors�g volt, hanem sz�ks�ges volt, mondhatni musz�j. Am�gy azt gondolom mindenki nagyon b�tor aki k�zd ezzel a betegs�ggel, mert nekem p�ld�ul rengetegszer volt olyan, hogy m�lypontra jutottam. De h�la a csal�domnak �s a szerelmemnek,meg a bar�taimnak kezdek belet�r�dni, hogy ezzel egy�tt kell �lnem. Meg kell tanulnom mindennek �r�lni �s nem t�r�dni ezzel az eg�sszel. Meg azzal, hogy "mi�rt pont �n", "Mi�rt pont ez"?stb. Gondolom ez sokaknak ismer�s. Andi m�g k�rdezted azt is, hogy megf�z�s vagy menzesz n�velhetik e a t�neteket. H�t nekem az a tapasztalatom, hogy a menstru�ci� nagy m�rt�kben fokozza a t�neteket. Az els� egy-k�t nap nekem nagyon rossz szokott lenni. A megf�z�st azt nem tudom, mert ami�ta kider�lt ez a betegs�gem (febru�r �ta) B�res cseppet szedek �s nem voltam megf�zva az�ta. Le is kopogom. �s te hogy vagy? Rem�lem mire ezt olvasod m�r jobban leszel. Enik�! Szeretn�m megk�rdezni, hogy neked t�nyleg bev�lt a k�les? Mire j�? �s miket szokt�l bel�le k�sz�teni, vagy hogyan kell elk�sz�teni? Mert ha neked j� �n is megpr�b�ln�m! J�l hangzik, hogy van vmi ami seg�thet �s nem gy�gyszer, mert abb�l azt�n szedek annyit, hogy csak na. Enik�, te hogy vagy? Megk�rdezhetem hogy kin�l volt�l itt Pesten, m�rmint dokin�l? Mindenkinek jobbul�st, meg kitart�st k�v�nok.

2008.10.17. 19:48

T. Webmester! K�sz�n�m a gyors int�zked�st. -hgyorgy-

2008.10.16. 10:50

T.hgy�rgy!! K�SZ�N�M A JELZ�S�T!! DE AZNEM AZ �N MUNK�M. N�LAM ISEL�J�TT EZ A PROBL�MA EZ�RT A LINKEK K�Z�L T�RL�M!!!! FELH�VOM MINDENKI FIGYELM�T HOGY A www.tar.hu/myasthenia oldal v�rusos!!!!!!!!!!!!! EZ�RT SENKI SE L�TOGASSA AZ OLDALT!!!!!!!!! TOV�BB�TOTTAM AZILLET�KESNEK!! ADDIG IS T�RL�M A LINKET JAV�T�SIG!!!! Tisztelettel T�th J�nos webmester.

2008.10.15. 13:37

T. Webmester! Myasthenia Gravis �nseg�t� Betegcsoport Budapest honlapj�ra kattintva a NOD 32 valami tr�jai v�rus jelenl�t�t �szlelte. Nem t�lt�ttem le semmit, a v�rusra figyelmeztet� t�bl�t�l csak �gy tudtam megszabadulni, hogy megsz�ntettem az internet-kapcsolatot. Megjegyzem ez m�r m�skor is el�fordult velem, mikor erre a honlapra kattintottam.Bizony�ra seg�tek �nnek e levelemmel, hogy felfigyeljen erre a hib�ra, �s orvosolja azt. Tisztelettel: hgyorgy

2008.10.11. 12:57

SZIASZTOK! MINDENKINEK JOBBUL�ST K�V�NOK, SZ�PET �S J�T!!!!!!!!! ANDI K�SZ�N�M A B�TOR�T�ST, IGYEKSZEM NAGYON. A PESTI VIZSG�LAT SEM LETT JOBB, AZ EREDM�NYEK M�G MINDIG NINCSENEK MEG. KEZDEM MEGINT �GY �REZNI, HOGY EZZEL EGYED�L KELL MEGK�ZDENI. EGY�BK�NT �N MOST JOBBAN VAGYOK, JELENLEG A MEDROLT ABBA HAGYTAM. CSAK AZ IMUR�NT SZEDEM �S VITAMINOKAT. A K�LES LETT A F� T�PL�L�KOM, AJ�NLOM MINDENKINEK, NAGYON SZUPER. BANDITA HOGY VAGY??? J� LENNE TUDNI R�LAD! ANDI TE MI�TA VAGY BETEG? PR�B�LJ MINN�L T�BB GY�MIT, Z�LDS�GET ENNI, NEKEM BEV�LT A T�PL�L�KOK V�LTOZTAT�SA. MINDENKI VIGY�ZZON MAG�RA!!!!!!!!!!!! ENIK�

2008.09.29. 12:26

Szia Bandita!   H��,de b�tor vagy, hogy bev�llaltad a m�t�tet!!!Hogy vagy mostans�g?�szi n�th�k? �rdekelne mik �s milyen s�lyosak voltak a t�neteid,�smost milyenek?   Enik�!  f��, kitart�st a 11 �ves gyermeked egyed�l nevel�s�hez �sa betegs�g feldolgoz�s�hoz! Gyere gyakrabban, segit�nk!!!!Most hogy vagy? Siker�lt a pesti vizsg�lat? Milyen lett az ACh szinted,hogy �rzed magad?   Az �rdekelne m�g, hogy tapasztaltatok-e olyat (f�leg a h�lgyek),hogy �szi n�tha, fels� l�g�ti hurut �s a menses egyszerre fokozza az Mg-s t�neteket? Olyan fur�n �rzem most magam, mintha a l�gz�s is neh�z lenne,m�rmint izomzatilag. A szemem is csuk�dik lefel�. �reztetek ilyet? Pihen�sr�l sz� sem lehet munka meg 2 gyerek mellett,de ez a l�gz�s most el�g fura,Hmmm. Andi

2008.07.12. 15:55

Sziasztok! Ism�t �n vagyok, bandita. Sz�val j�nius 17-�n megm�t�ttek a Kor�nyiban. Kas professzor oper�lt engem is, mint ahogy azt m�r itt is olvastam. Mostm�r szinte alig f�j �s nagyon sz�p is a sebem. Javul�s egyenl�re csak azokon a napokon van, mikor szteroidot szedek, de a doktorn� szerint k�t-h�rom h�nap m�lva a nem szteroidos napok is jobbak lesznek, �n pedig hiszek neki. H�la Istennek eddig m�g minden �gy volt ahogy mondta, azt mondta egy �v m�lva ak�r t�netmentes is lehetek!:) h�t ez nagyon j�l hangzik de n�ha elbizonytalonodom, hogy mi lesz ha m�gse? Tudom hogy nem szabad ilyesmire gondolni, de az�rt m�giscsak esz�be jut az embernek. Most 6 Mestinont szedek m�snaponta 64mg Metypredet, 2x20mg Quamatelt �s k�liumot. Tegnap pedig elkezdtem az Imurant, hogy majd abbahagyhassam a szteroidot. Tov�bbra is kitart�st mindenkinek!

2008.06.21. 08:35

Kedves Enik�!! A munk�val csak �vatosan!  Az eg�szs�ged fontosabb!! Mert ha nem tudsz majd dolgozni akkor mi lesz ? A gyermeked meg�rti hogy nem lehet mindent neki! Mert ha meg nem tudsz m�r dolgozni sem akkor majd mi lesz vele?Nagy gyermek m�r meg kell hogy �rtse ezt a helyzetet..   webmester.

2008.06.19. 19:34

K�SZ�N�M!!!!!!!!!!!!! GONDOLOM ITT MINDENKINEK J�L ESIK BESZ�LGETNI, HISZ CSAK MI TUDJUK EZ A BETEGS�G MIVEL J�R. M�R ANNYI MINDENT KIPR�B�LTAM, IGAZ�N SEMMI NEM HASZN�LT . MINDENKI ENNYIT SZENVED? �N 2 �VE EGY PERCRE SEM VOLTAM T�NETMENTES. J�L VAN EZ �GY? MOST IMURANT, MEDROLT, MESTINONT SZEDEK, MELETTE N�V�NYI KIEG�SZ�T�KET, �S CSAK KINL�DOK. 32 �VES VAGYOK, VAN EGY 11 �VES FIAM, EGYED�L NEVELEM, DOLGOZOM, MERT MEG KELL NEKI TEREMTENEM MINDENT. NEM TUDOM MI LESZ VEL�NK, RETTENETESEN KIL�T�STALANNAK L�TOM EZT A HELYZETET. MI LESZ �GY?  ENIK�

[65-46] [45-26] [25-6] [5-1]