Hallgass meg engem!!!

Az én myastheniaás,,pályafutásom" 1979-ben kezdődött. Ez év fefruárjában egy magas lázzal járó vírusos betegségen estem át. Ezután kezdődtek panaszaim.Ekkor 14 éves ,sportot kedvelő diák voltam.

Úszást,kézilabdát és kerékpározást szerettem, az ált.iskola 8.osztályát végeztem.Egyszercsak furcsa dolgokra lettem figyelmes. Tornaórákon nem tudtam lépést tartani a társaimmal,futás közben összecsuklottam.Gondjaim voltak a rágással és estére alig tudtam nyitva tartani. A második félévben már felmentettek a torna alól. Befejeztem az iskolát és amíg más gyerek élvezte a nyár minden örömét , számomra elkezdődött a "tortúra " a János Kórházban. A leleteim negatívak voltak,egyedül a mandulám volt gócos.

1979.Júniusa:

Túl vagyok a mandulaműtéten.Mindenki várja a javuláűst, de helyette egyre romlik az állapotom.

1979.úliusa:Átkerülök a kórház idegsztályára,s ott sok-sok vizsgálat után sor kerül a tensilon-próbára, diagnosztizálják a Myasthenia Gravisos betegséget.Gyógyszerem 3*1 mestinon tabletta.

1979.Szeptember:Míg más velem egykoru agyerek elkezdheti a gimnáziumot,én ehelyett a sebészetre kerültem thymus műtétre.Ezután némi javulás mutatkozott,de nem volt igazán látványos.

1980-ban az állapotom még rosszabbra fordult, már nehézséget jelentett a lépcsőn járás, nemtudtam a wc-ről egyedül felállni, s magamat ellátnisem tudtam segítség nélkül. Továbbra is nehezített a rágás és a nyelés.Napi gyógyszeradagom 4*1 mestinon és 2*1 Stigmosan tabletta.

1981.Március:Újabb CT-vizsgálaton voltam,mely kimutatta , az első műtét nem volt alapos.Másodszorra is megműtöttek, de ez a műtét hozott átütő javulást.

1981Júliusa:Napi gyógyszeadagom: 7*1 Mytelase, 5*1 Mestinon.

1979-81 között többet voltam kórházban mint otthon.

Nagyon sokat köszönhetek Dr.Peres Aladár Főorvos Úrnak aki ha a szükség ugy hozta, mindíg mellettem állt!!!!!

Teltek múltak a hónapok, évek.Munkába álltam, de ez csak arra volt elég hogy 1987-ben leszázalékoljanak,23 évesen. 1986-ban férjhez mentem ,1989-ben leérettségiztem.1990-ben már csak 2*1 mestinont szedtem.

2002. Augusztus: Édesanyám halála nagyon megviselt, ami az állapotomon is meglátszott. Látásomban zavarok jelentkeztek, kettős látás kínzott.Októberben ismét bekerültem a János Kórház Idegosztályára.. 3*1/2tabl. mestinon

2203. Március:5*1 tabl. mestinon.

Beutaltak Jahn Ferenc Kórházba Szobor Albert Professzor úrhoz, aki először nagyon megdöbbent amiért nem jutottam el eddig a kórházba.Mestinon adagomat lecsökkentette 3*1-re, és elkezdtem szedni a Medrolt.Rövid időn belül állapotom látványosan javult, látásom is tökéletes lett.

2003.Júliusa: Napi gyógyszerem 3*1 tabl. Mestinon, és nagyon jól érzem magamat. Ellátom a családomat, van egy 7 éves kislányom is, és a házimunkával is megbírkózom.

2003.07.23. Joó Imréné Csilla.